多年的集體主義教育，“少數(shù)服從多數(shù)”的觀念已經(jīng)深入人心，犧牲似乎變成一種不經(jīng)思考的慣性，而這種服從是否會(huì)被濫用為犧牲少數(shù)人利益時(shí)冠冕堂皇的借口呢?因?yàn)椤昂币姟�，所以被理所�?dāng)然地忽視和放棄，這樣一種似乎合情合理的邏輯真的成立嗎?
　　
　　“我不同意你的觀點(diǎn)，但我誓死捍衛(wèi)你說話的權(quán)利”，而當(dāng)所謂“少數(shù)”變得完全沒有說話能力的時(shí)候，他們的存在處于無人知曉的境地，又何談捍衛(wèi)?
　　對(duì)很多罕見病患者而言，他們就是標(biāo)準(zhǔn)的“少數(shù)”，少得已經(jīng)到了“罕見”的程度，但是究竟有多罕見?中國(guó)大陸甚至并沒有任何“標(biāo)準(zhǔn)”可言。
　　6月21目是“全球漸凍人日”，這是ALS／MND國(guó)際聯(lián)盟組織為了喚起世人對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)這一嚴(yán)重疾病的重視而提出的。而僅僅在中國(guó)的四川省，漸凍人癥患者就有萬人之多，全國(guó)范圍內(nèi)有近二十萬。依照世界衛(wèi)生組織對(duì)于罕見病的定義：患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65％～1％，中國(guó)有各類罕見病患者千萬之多，相當(dāng)于天津市全部的常住人口、整個(gè)希臘的人口數(shù)量……所謂“少數(shù)”似乎并不少，但他們卻完完全全地被忽視了。
　　因?yàn)椤昂币姟保�所以被理所�?dāng)然地忽視和放棄。社會(huì)資源有限，已知的病還治不過來呢，大多數(shù)人都可能得的常見病還沒人救呢，“罕見的”就先等等吧，這樣一種似乎合情合理的邏輯真的成立嗎?
　　說不清假如我自己得上了某種怪病，而有人對(duì)我說，你們太罕見了，只能先犧牲你們的時(shí)候，我是不是會(huì)破口大罵，或是自殺。記得在威爾?史密斯主演的電影《我，機(jī)器人》中，他和一個(gè)6歲的小女孩經(jīng)歷了一場(chǎng)嚴(yán)重車禍，一名前來救援的機(jī)器人按照電腦計(jì)算出生存幾率，選擇將生存幾率40％的他救出，而放棄12％的小女孩。主人公只能眼看著她驚恐地拍打車窗隨汽車沉入水底。因此，活下來的威爾?史密斯極力反對(duì)把人類社會(huì)變成機(jī)器人統(tǒng)治的世界，他永遠(yuǎn)無法認(rèn)同用機(jī)器人的邏輯統(tǒng)治有感情的人類社會(huì)，“12％的生存幾率難道就不值得救嗎?”這個(gè)邏輯充滿“理性”，但卻令人難以信服。
　　更加可怕的是，我們的社會(huì)正在朝著“機(jī)械理性”的方向前行。這種理性尤其表現(xiàn)在用于罕見病藥品的生產(chǎn)研發(fā)上.“沒有產(chǎn)出就拒絕投入”，這是商家的“理性立場(chǎng)”；公共醫(yī)療資源有限，多數(shù)人的醫(yī)療問題都沒有解決的情況下，罕見疾病的受害群體相對(duì)較少.是不是可以再等等，這是社會(huì)管理者的“理性立場(chǎng)”。
　　強(qiáng)者和弱者、多數(shù)和少數(shù)的對(duì)抗是貫穿于整個(gè)生存競(jìng)爭(zhēng)的永恒主題。在自然界，競(jìng)爭(zhēng)的結(jié)果是弱肉強(qiáng)食.然而人類社會(huì)的獨(dú)特性在于，除競(jìng)爭(zhēng)外，對(duì)弱者的關(guān)懷和保護(hù)是人類特有的道德法則!社會(huì)文明最重要的實(shí)質(zhì)不是多數(shù)人意志決定一切，而是能否確保處于劣勢(shì)的少數(shù)人、少數(shù)民族、少數(shù)異見人士的權(quán)益和安全，進(jìn)而維護(hù)一個(gè)多方制衡的和諧社會(huì)。
　　有人說，中國(guó)用三十年的時(shí)間走過了西方國(guó)家三百年的歷程，“時(shí)光壓縮效應(yīng)”令社會(huì)矛盾集中、重疊爆發(fā)是不可避免的，但筆者以為，恰恰是有前車之鑒，就罕見病的立法而言，我們的速度已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)慢于其他領(lǐng)域“補(bǔ)漲”的步伐。
　　一位名叫索克曼的基督教牧師曾言：“當(dāng)我們是少數(shù)時(shí)，可以測(cè)試自己的勇氣：當(dāng)我們是多數(shù)時(shí).可以測(cè)試自己的寬容�！笔袌�(chǎng)經(jīng)濟(jì)主導(dǎo)下的中國(guó)社會(huì)，很多人變成了房奴、菜奴，那些吃著地溝油的平民，喝著三聚氰胺奶粉的幼兒，砸鍋賣鐵去黑磚窯尋找兒女的父母?jìng)�，那些自焚的釘子戶們，蝸居在城市里的窮二代們，他們就是所謂的“多數(shù)”嗎?按照索克曼牧師所述，難道我們需要呼喚的是這些人的寬容?而那些官二代，富二代，真正掌握社會(huì)資源、影響政策決策的權(quán)貴才是真正的“少數(shù)”，而他們哪里需要什么勇氣，豈不是滿擰了?
　　這中間，立法機(jī)構(gòu)、社會(huì)管理者所起的社會(huì)資源再分配作用變得至關(guān)重要。絕大多數(shù)罕見病患者們因居住分散、知情少、缺乏話語權(quán)而無法形成對(duì)等的博弈能力，他們的生存、就醫(yī)、治療、就業(yè)、受教育等權(quán)益，全部處于自生自滅的脆弱狀態(tài)，得不到基本的法律保障。
　　對(duì)于人數(shù)占多的“多數(shù)”――社會(huì)的革根大眾，“多”仍然可以成為一種力量，人們需要寬容，其宴更需要勇氣。當(dāng)你看到別人的權(quán)利受到踐踏，看到社會(huì)種種不公，也許你會(huì)選擇沉默，群體性的失聲在目前環(huán)境中并不少見，正如王小波在《沉默的大多數(shù)》里說，沉默是中國(guó)人的通病。但沉默并不代表認(rèn)同，我們呼吁沉默著的大多數(shù)拿出點(diǎn)勇氣，特別是那些具有提案權(quán)的代表們，掌握話語權(quán)的媒體人們，哪怕是微博控們、水軍們、網(wǎng)蟲們。我們不需要每個(gè)人都有勇氣面對(duì)宗教裁判的烈火，但至少在面對(duì)黑暗和不公的時(shí)候，不要像阿Q一樣，把自己的懦弱當(dāng)成寬容。

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