翟明磊:中國第一。1億2千萬人承受的荒唐歧視
發(fā)布時(shí)間:2020-06-11 來源: 感恩親情 點(diǎn)擊:
一半的中國人感染過這種。种坏闹袊耸沁@個(gè)病毒的攜帶者.那就是乙肝.
在國際上完全沒有乙肝歧視。和社會(huì)學(xué)規(guī)律相反,隨著中國社會(huì)開放與多元化,一場(chǎng)涉及一億二千萬人毫無根據(jù)的歧視卻從94年開始愈演愈烈,甚至在各種法律上明確了歧視條款,對(duì)這一億二千萬人,無數(shù)的就業(yè)大門:食品行業(yè),美容美發(fā),售貨員,售票員,服務(wù)員,教師,化妝品與藥品生產(chǎn)工人甚至于各種職業(yè)向他們轟然關(guān)閉,這一億二千人大部分活在灰色地帶與陰郁心情中。甚至不敢以真名面對(duì)公眾,而從幼兒園開始,只要敢暴露身份的孩子就會(huì)被剝奪教育的機(jī)會(huì)。這種咄咄怪事為何發(fā)生。中國第一。阂腋危】絾枃耍何覀兊纳鐣(huì)究竟得了什么。
十三億人的國度中,一億二千萬人被歧視,只要他們敢暴露身份,各種職業(yè)都會(huì)拋棄他們,生存都成了問題,即使是個(gè)不懂事的孩子也會(huì)被請(qǐng)出幼稚園。
你會(huì)說,這是天方夜譚嗎?當(dāng)然不是,這是在中國活生生發(fā)生的歧視—乙肝歧視。
乙肝真相:沒什么大不了的
這究竟是個(gè)什么病,叫人談之色變呢。
應(yīng)中國肝炎防治基金會(huì)之請(qǐng),劉德華出任護(hù)肝大使時(shí),并沒有人,包括基金會(huì)知道他是乙肝攜帶者,是在新聞發(fā)布會(huì)上,劉德華輕輕松松地承認(rèn)自己是乙肝病毒攜帶者,“定期檢查,但我身體很好的,什么病都沒有”看到大陸人馬上如臨大敵,劉摸不著頭腦:因?yàn)橄愀鄹緵]有乙肝歧視,全世界也沒有這個(gè)詞?
第二天就有娛樂報(bào)評(píng)價(jià):“劉天王真是的,明知道自己是乙肝,還和那么多女明星拍吻戲。”
前中國疾控司司長中國肝病防治基金會(huì)副理事長王釗曾笑著說:“如果通過接吻傳播乙肝,那需要一次交換至少五公斤以上口水才行!
你知道嗎,乙肝對(duì)于中國人來說是最親密的卻又是最陌生的病。最親密——一半以上的中國人感染過乙肝,你只是沒有察覺。你的每一張鈔票都被乙肝攜帶者摸過。
最陌生——大部分中國人將甲肝與乙肝混為一談,其實(shí)這是一對(duì)最不象的“雙胞胎”,是兩種完全不同的病毒,1989年曾大流行的甲肝是通過消化道急性傳播,吃飯會(huì)傳染,往往只患一次終身免疫,不會(huì)形成慢性肝病,而乙肝通過血液傳播,性行為,母嬰傳播,有點(diǎn)象艾滋病毒。另外母嬰傳播主要原因是產(chǎn)道擠壓時(shí)嬰兒皮膚破損。母乳不會(huì)傳播。(注:現(xiàn)在用母嬰阻斷的方式可有效地減少母嬰傳播)
吃飯與呼吸均不會(huì)傳播乙肝,中國肝炎防治治基金會(huì)項(xiàng)目官員張建敏告訴記者,當(dāng)年科學(xué)界曾拿猩猩做過一個(gè)有名的試驗(yàn),讓猩猩吞下幾大桶含有大量乙肝病毒的鮮血,猩猩沒有感染。從而證明乙肝病毒不會(huì)通過消化系統(tǒng)傳播。
因此中國衛(wèi)生部疾控司明確指出:日常生活,工作,握手,吃飯,共寢等社會(huì)活動(dòng)不會(huì)傳播乙肝。非乙肝病毒攜帶者只要注射乙肝疫苗(1983年已發(fā)明),終身免疫。中國衛(wèi)生部疾控司發(fā)文明確:“乙肝病原攜帶者除不能獻(xiàn)血,不宜參加負(fù)荷超常的特殊訓(xùn)練或職業(yè)(如兵役),不宜擔(dān)任手術(shù)治療科室的醫(yī)務(wù)人員外,其入托,升學(xué),就業(yè),婚姻,社會(huì)活動(dòng)均不應(yīng)受限,更不得歧視。”肝炎病權(quán)威徐振道教授明確地說:
乙肝病原攜帶者完全可以當(dāng)廚師,科學(xué)已賦與他們這個(gè)權(quán)利。
據(jù)1992 年衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)56.7%的中國人感染過乙肝病毒,大部分人都會(huì)自愈并產(chǎn)生抗體,只有全國9.7%的人成為乙肝病毒攜帶者,這個(gè)人數(shù)大約是1億2千萬人,其實(shí)根本不用緊張——這一億二千萬人中,只有20%的人會(huì)演變?yōu)槁愿尾。尾』颊咧杏种挥胁怀^4%的人成為肝硬化,0.4%的人患上肝癌。其余大部分人,一輩子乙肝病毒與人體和平相處,只要多體檢,少喝酒,不是病人,根本不需要醫(yī)治。只有轉(zhuǎn)化成肝炎(肝功能受損)才需要醫(yī)治,但不可能根治乙肝。
因?yàn)辄S種人乙肝傳播機(jī)率(百分之十左右)遠(yuǎn)高于白種人(僅有千分之一),因此乙肝也被稱為中國的國族病,因人口眾多稱為中國第一病。
有人要問了,為什么日常工作,握手吃飯,生活,都不會(huì)傳染乙肝,中國人的傳染率這么高呢,有一個(gè)原因,在我們小時(shí)候接疫苗時(shí),不少農(nóng)村與小縣城,用的不是一次性針頭,有的農(nóng)村甚至是一根針頭燙一下重復(fù)使用,加上針管不是一次性,少量回血會(huì)感染乙肝。30%的乙肝因共同注射而傳播。
不少名人與乙肝相伴,馬克思是乙肝患者,孫中山也是死于乙肝引起的肝癌,傅彪,羅文也是乙肝患者。
因?yàn)樵谑澜绱蟛糠謬,除了警察,外科醫(yī)生等少數(shù)高危易出血的行業(yè),所有的行業(yè)都向乙肝攜帶者開放,而且大部分國家都沒有強(qiáng)制體檢,更不會(huì)檢查乙肝指標(biāo)。體檢是個(gè)人自愿行為,而且不得用于就業(yè)用途,因?yàn)檫@是個(gè)人的隱私。
廣告為歧視煽風(fēng)。
其實(shí)90年代之前,中國很少有乙肝歧視,因?yàn)楫?dāng)時(shí)體檢也不查乙肝,大部分乙肝攜帶者根本不知道自己的身份。
90 年代開始,眾多藥品廣告發(fā)現(xiàn)了乙肝這塊一億二千萬人的巨大市場(chǎng),西方國家規(guī)定大眾媒體不得刊登醫(yī)療與醫(yī)藥廣告,此類廣告只能登于專業(yè)媒體上以免誤導(dǎo)消費(fèi)者,中國沒有類似禁令,因此鋪天蓋地的虛假藥品廣告開始宣傳,肝膽相照網(wǎng)站的版主陸軍曾舉報(bào)過的一則典型的乙肝用藥廣告,這么寫道:“乙肝具有強(qiáng)烈的傳染性,如果不及時(shí)治療會(huì)危及家人,朋友,同事的安全。”“如果不及時(shí)治療會(huì)導(dǎo)致肝硬化,肝癌!
而真相是只有乙肝患者發(fā)病了才需治療,大部分乙肝病攜帶者也就是俗稱大三陽,小三陽,肝功能正常者無須治療,而虛假廣告通過將乙肝妖魔化,把這些無須治療者也拖下了水。與人體本來和平相處的病毒一經(jīng)用藥(每人從7000到200000元不等)后,反而被打破平衡,產(chǎn)生變異,開始侵入人體,無病的也犯起病來,而一犯病就不能停藥否則會(huì)反彈,病人就被套牢,這樣庸醫(yī)與假藥的聯(lián)合人為制造了一個(gè)巨大年利潤300億到500億的騙局市場(chǎng),這個(gè)巨大市場(chǎng)的廣告又讓社會(huì)大眾形成乙肝會(huì)通過日常生活迅速傳染的印象,據(jù)統(tǒng)計(jì),一度在平面與電視媒體中,藥品廣告占了50%,其中70%是乙肝廣告.當(dāng)國家工商總局,藥品管理局,衛(wèi)生部2003年聯(lián)合發(fā)文禁止乙肝廣告時(shí),社會(huì)對(duì)乙肝的恐慌已不知不覺形成了。據(jù)中國肝炎防治基金會(huì)在蘇州的調(diào)查,50%蘇州市民不愿與乙肝攜帶者進(jìn)餐。
而為規(guī)避禁令,這些廣告商改頭換面統(tǒng)稱肝炎,更是將甲肝乙肝混在一起。
“巨大的利益集團(tuán)勾結(jié)在一起,那些假藥如何拿到批文的,又如何能公開做廣告的?為什么這么多崗位要許可證?體檢設(shè)備進(jìn)口者,廣告商與各種醫(yī)院,利益集團(tuán)掠奪民眾。他們把人民當(dāng)人民幣!币晃换颊咭徽Z中的。
政府行為為歧視示范
真正的標(biāo)志性變化是1994年,一個(gè)叫《中央國家行政機(jī)關(guān)錄用公務(wù)員體檢項(xiàng)目與標(biāo)準(zhǔn)》規(guī)定在中央直屬,國務(wù)院直屬的公務(wù)員招聘中,必須強(qiáng)制檢測(cè)乙肝。盡管規(guī)定中確定急性肝炎治愈一年,遷延性肝炎治愈二年,乙肝病原攜帶者,但肝功能正常者可錄用,雖不合理,但還近人情的規(guī)定。而各地公務(wù)員條例紛紛仿效中央時(shí),不可避免地因缺少科學(xué)常識(shí)而變形,至少有21個(gè)省市自治區(qū)公務(wù)員體檢條例不僅規(guī)定強(qiáng)制檢測(cè)乙肝指標(biāo),而且規(guī)定只要是乙肝攜帶者不論大小三陽一率不得錄取。
大部分公務(wù)員的就業(yè)大門向乙肝攜帶者關(guān)閉了。
因?yàn)檎膸ь^效應(yīng),各行各業(yè)紛紛效仿。而當(dāng)政府意識(shí)到錯(cuò)誤于2005年改正相關(guān)公務(wù)員招生規(guī)定時(shí),強(qiáng)制體檢進(jìn)入了一個(gè)大怪圈。
早在1976年,科學(xué)界明確乙肝與甲肝不同的傳播方式,但中國的不少法律仍將乙肝與甲肝混為一談,統(tǒng)稱為消化道傳染病,導(dǎo)致眾多職業(yè)歧視得以出臺(tái)。
《《中國食品衛(wèi)生法》規(guī)定:乙肝攜帶者不得從事直接入口的食品與餐飲工作。并且將病毒性肝炎籠統(tǒng)地稱為“消化道傳染病”,2006年出臺(tái)的《食品安全法》更是抄了這一條。中國人民以食為天,食品行業(yè)這一中國 巨大的行業(yè)向乙肝攜帶者關(guān)閉。
。玻埃埃赌瓿雠_(tái)的《公共場(chǎng)所衛(wèi)生管理?xiàng)l例》(草案)第28條規(guī)定規(guī)定肝炎病毒攜帶者不能在公共場(chǎng)所就業(yè),于是象售票員,售貨員,保潔員,美容,美發(fā),按摩等行業(yè)都向乙肝攜帶者關(guān)門了。
《預(yù)防性健康檢查管理辦法》(1995年國家衛(wèi)生部第41號(hào)令),規(guī)定對(duì)從事食品、飲用水生產(chǎn)經(jīng)營人員、化妝品生產(chǎn)人員和在公共場(chǎng)所直接為顧客服務(wù)的人員實(shí)行健康證。乙肝病毒攜帶者又失去了這些工作。
《教師資格條例》規(guī)定:患有傳染病的人不能擔(dān)任教師。這條籠統(tǒng)不科學(xué)的規(guī)定又擋住了講壇之路。
其它的法規(guī)又規(guī)定了乙肝病毒攜帶者不能從事幼兒園老師,藥品生產(chǎn)線工人,管水工。這些法規(guī)都給國人造成“日常接觸傳染乙肝”的錯(cuò)覺。
歧視從體檢開始
可怕的是強(qiáng)制體檢成了風(fēng)氣,眾多體檢機(jī)構(gòu)上門拉生意,而雇主開始覺得體檢員工是理所當(dāng)然的事情。這違反了人權(quán)的一個(gè)原則是任何組織沒有了解別人身體的權(quán)利。國際勞工組織規(guī)定禁止在招聘與就業(yè)中強(qiáng)制勞工體檢。中國《勞動(dòng)合同法》(草案,2006年出臺(tái))第八條則規(guī)定用人單位對(duì)勞動(dòng)者的身體狀況有知情權(quán),卻沒有附加任何限制,這使得入職體檢合法化,同時(shí),這種知情權(quán)將極易被用人單位所濫用。
可怕的是連在中國的跨國公司也完全放棄了在母國的文明傳統(tǒng)。
2002年佛山美國科勒公司給員工做了體檢,并將900人的體檢報(bào)告貼在公告欄里,約60人的乙肝攜帶者身份被公開,這900人中有腰肌勞損與心肺問題,甚至還有一位女士因?yàn)閺?fù)乳的生理,——即返祖現(xiàn)象,有六個(gè)乳房。這樣的隱私也被貼在公告欄中。
一位叫霍克的管理層員工因?yàn)橐腋螁栴}而不再續(xù)約,他在佛山市中級(jí)人民法院狀告科勒公司并指出雖然科勒公司以霍克通過電話上網(wǎng)為由解雇他,而實(shí)質(zhì)是因?yàn)樗且腋螖y帶者?评展痉Q:公司并未在體檢后第一時(shí)間解雇霍克因此不能證明解雇理由為乙肝問題。
而據(jù)霍克調(diào)查,當(dāng)時(shí)查出乙肝攜帶者的六十位員工全部以各種借口解雇或被告知不再續(xù)約而被迫離開公司。
官司沒有打贏后,霍克曾求職于廈門戴爾公司,東莞沃爾瑪,通用電器等著名跨國公司,均被強(qiáng)制體檢,并明確告知因?yàn)樗囊腋螖y帶者身份而不被錄用。霍克非常困惑:為何這些跨國公司母國的尊重人權(quán)的傳統(tǒng)在中國蕩然無存。
最讓他感到“變態(tài)”的是他在上海美資的帕捷汽車配件公司上班時(shí),人事部女孩用百度搜索他的名字搜到佛山中級(jí)法院的判決書,從而得知他是乙肝攜帶者,總經(jīng)理得知后明確告知因此不與霍克續(xù)約。霍克第一次感覺到了恐怖,因?yàn)楸M管在他要求保護(hù)隱私的要求下,佛山中級(jí)法院的網(wǎng)站取下了這個(gè)判決書,但這個(gè)判決書已被其它網(wǎng)站轉(zhuǎn)載;艨艘褵o藏身之地。
無知如何殺人
深夜十一點(diǎn),一個(gè)叫萬峰的人在空無一人的馬路上毫無目的地來回走著,他想死了。2002 年小萬畢業(yè)于東南大學(xué),在找第一份工作時(shí)體檢查出自己是乙肝病毒攜帶者。福建移動(dòng)公司明確拒絕了他。在之后江蘇農(nóng)村合作信用聯(lián)社,浦東發(fā)展銀行同樣拒他門外。當(dāng)?shù)?家公司向他關(guān)上大門時(shí),2003年小萬只有潛回家鄉(xiāng)縣城的一家信用社工作——他請(qǐng)縣人民醫(yī)院的副院長幫他改了體檢表。2004年單位年終體檢,小萬又暴露了,所有人的眼光變得異樣,小萬圈子越來越小,再?zèng)]有人愿意和他一塊吃飯了。領(lǐng)導(dǎo)說“要以集體利益為重,我們有個(gè)四十歲的乙肝員工病退了……” 小萬怎么會(huì)不明白。他選擇了離開,也選擇了從此不再欺騙別人,欺騙自己。每次求職,他總是亮明身份。于是海爾公司,光大銀行,托普公司,希杰公司,科融軟件,抽了二十次血,所有的求職的二十家公司百分百拒絕了他。
在2005年的蘇州工業(yè)園區(qū),有一個(gè)統(tǒng)一的體檢中心,一旦確定是乙肝攜帶者,工業(yè)區(qū)大部分企業(yè)都可連網(wǎng)知道你的身體狀況,整個(gè)工業(yè)區(qū)為你關(guān)門了。
“我的身體是健康的呀,是他們的觀念不健康!”,小萬選擇抗?fàn)幍淖藨B(tài),2006年一個(gè)同學(xué)告訴他結(jié)婚了,最后一根稻草壓垮了他:“他們結(jié)婚了,事業(yè)有成,我流浪了6個(gè)城市,卻一無所有,卻一無所有,……”
小萬崩潰了,小萬決定在死前打通一個(gè)報(bào)社電話傾訴最后的悲憤,是那個(gè)叫趙丹丹的記者救了他。現(xiàn)在他仍沒有找到工作,但他——自己創(chuàng)業(yè)了。
僅2006年四月的一周,報(bào)紙報(bào)道的乙肝病毒攜帶者自殺的就有三起。
一個(gè)只敢告訴我他叫黑暗的男人坐在我面前,他和小萬不同,生存壓倒了誠實(shí)。他用找人替檢的方式過了關(guān)進(jìn)了一家銀行。為了早日把小三陽轉(zhuǎn)陰,他聽信了黑心醫(yī)生的話,拼了命吃藥,結(jié)果反而打破身體的平衡,真的發(fā)病了,他不敢讓領(lǐng)導(dǎo)知道,只住了一個(gè)星期院,當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)表示要來看望他時(shí),(點(diǎn)擊此處閱讀下一頁)
他只得慌忙出院。接著三個(gè)月,他白天上班,晚上直接回醫(yī)院睡病房,因?yàn)槌运帲砗?年來幾乎所有工作掙來的錢都用在治病上了,十五萬醫(yī)藥費(fèi),他根本不敢在單位報(bào)銷,“我活得和吸毒者沒啥兩樣。每次吃藥,我躲在洗手間里,再苦的藥我都是一口吞掉,食堂開門我第一個(gè)進(jìn)去,吃完就跑回辦公室乘別人還沒回來抓緊時(shí)間服藥。我拼命工作為了掙錢,掙錢為了看病,讓自己活下去,活下去為拼命工作。甚至第一天發(fā)工資,第二天我就要用卡把所有的工資提出來換成藥。工作五年,他還沒有存款。
年紀(jì)輕輕他已沒有夢(mèng)想,他原來在市場(chǎng)部,領(lǐng)導(dǎo)嫌他滴酒不沾沒有出息,遲遲不肯提拔他。一次領(lǐng)導(dǎo)在客人桌前已喝得不行了,他要黑暗擋一擋,黑暗仍拒絕,領(lǐng)導(dǎo)拍了桌子,“你不喝,就不要在我這個(gè)部門混了!焙诎岛瑴I一口喝了,第二天,肝炎發(fā)作送進(jìn)醫(yī)院——這回又得找借口請(qǐng)假了。
黑暗在單位做的正是職員招聘工作,每當(dāng)員工們議論別的乙肝病人時(shí),他根本不敢說話怕大家懷疑他,在他手上,根據(jù)領(lǐng)導(dǎo)意思辭退了三名乙肝員工。“在杭州,所有國有大企業(yè)都不會(huì)要乙肝病毒攜帶者的,不體檢的私營企業(yè)一般不正規(guī),就我知道只有一個(gè)民營企業(yè)例外,因?yàn)檫@個(gè)老板自己是乙肝攜帶者!
這是一個(gè)孩子寫的信:
幼兒園的阿姨:
clip_image001您好!我叫小甜甜,今年4歲了。我真的好想讓您同意我去你們幼兒園。
我媽媽是一個(gè)乙肝病毒攜帶者。我出生的時(shí)候,身體里便也有了乙肝病毒……當(dāng)我3歲半準(zhǔn)備去上幼兒園的時(shí)候,體檢完了許多幼兒園都不要我了。我家小區(qū)的小朋友都上了幼兒園,我只能一個(gè)人玩。在小區(qū)里叔叔阿姨對(duì)他們的孩子說:“她有病,會(huì)傳染的,不要跟她玩!蔽艺也坏揭粋(gè)小伙伴,所以我只能跟地上的小螞蟻說話,跟樹上的毛毛蟲講故事……但是地上的小螞蟻、樹上的毛毛蟲們也有自己的小伙伴,為什么我卻不能去幼兒園和小伙伴玩呢?難道我真的很臟?
煩惱的小甜甜。
全國各地的許多幼兒園開始對(duì)孩子進(jìn)行體檢,大部分被查出是乙肝攜帶者的孩子被請(qǐng)出幼兒園,因?yàn)槌抢镄』锇榈某爸S,這些孩子往往被送往老家的農(nóng)村或縣城。
眾多的單位甚至將乙肝病毒攜帶者隔離處理。
眾多的乙肝攜帶者因歧視,同時(shí)變成憂郁癥患者。
網(wǎng)名藍(lán)色百合的趙玉泓的先生是乙肝攜帶者,因?yàn)槁犘盘摷購V告轉(zhuǎn)陰王等,她四處求藥,結(jié)果本來無須醫(yī)治的先生越治身體越壞,最后在求病無門下得了嚴(yán)重的憂郁癥,又因?yàn)榉么罅堪賾n解,產(chǎn)生了很大的副作用,夫妻倆常常抱頭痛哭。
“根本沒有人告訴我們基本的常識(shí)。丈夫生病七年后才知道,我可以打疫苗預(yù)防感染。” “而正是就業(yè)歧視,使大部分乙肝攜帶者急于轉(zhuǎn)陰,無理性地濫治不需要治療的身體 。
“你知道嗎?歧視有時(shí)候可以僅僅是一個(gè)眼神!卑俸习⒁陶f。一心想做媽媽的乙肝攜帶者安心被丈夫以孩子會(huì)得病為由強(qiáng)制流產(chǎn)三次,當(dāng)她想保住最后一個(gè)孩子時(shí)想讓醫(yī)生為她說幾句話時(shí),那位女醫(yī)生一聽安心小聲地說:“我是乙肝攜帶者……”立即把報(bào)告單扔得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,不停地洗手“你離我遠(yuǎn)一點(diǎn),離我遠(yuǎn)一點(diǎn)……”安心心碎了,得了抑郁癥,在第三次流產(chǎn)后與丈夫離婚,失業(yè)。
“歧視是一種絕望的力量,仿佛頭上有個(gè)十字,不是通過個(gè)人努力可以改變的,只要你生了乙肝,從出生到墳?zāi)贡成狭顺林氐氖旨。?
趙玉泓因此將自己的經(jīng)歷寫進(jìn)《中國第一病》《戰(zhàn)勝乙肝》兩本書中。并開始為乙肝攜帶者鼓與呼。
殺人者喚醒的
那些自殺的心都有了的乙肝病原攜帶者又何嘗不可殺人呢?
2003 年4月3日,浙江大學(xué)畢業(yè)生周一超,持水果刀與菜刀闖進(jìn)嘉興市秀洲區(qū)人民政府,刺向公務(wù)員招錄的兩名官員,導(dǎo)致一死一傷。周一超來自農(nóng)村,品學(xué)兼優(yōu),母親長期守寡,周一超原想當(dāng)公務(wù)員供奉母親,結(jié)果因?yàn)樾∪柌缓细裎催^關(guān),周認(rèn)為這一紀(jì)錄將放進(jìn)自己檔案,自己一生已毀了,因此對(duì)社會(huì)絕望后想自殺,轉(zhuǎn)念持刀報(bào)復(fù)。
長久的壓抑終于暴發(fā)出來。以前各種零星的非理性的反抗開始匯成公開的理性的力量,對(duì)歧視的反擊開始了。
4月5日由肝膽相照網(wǎng)站版主小谷子組織的1611個(gè)公民違憲審查書交給人大法工委。并對(duì)周一超進(jìn)行法律援助。
雖然法工委沒有任何答復(fù),周一超照判死刑,但肝膽相照邁出了理性維權(quán)的第一步。
肝膽相照論壇是2001年整合數(shù)家乙肝攜帶者論壇而成,創(chuàng)辦人老麥將自己的HBV.COM域名無償捐給所有乙肝攜帶者因此而成立的。病友交流最不帶有欺騙性,平時(shí)不敢向同事,朋友說的感受都可以倒出來,所以論壇人氣可觀。
2003年10月肝膽相照維權(quán)版協(xié)助下,我國乙肝歧視第一案進(jìn)入法律程序,并最終勝訴,張先著也成為最早公開亮出身份與真實(shí)姓名的“戰(zhàn)友”,(乙肝攜帶者圈內(nèi)喜歡戰(zhàn)勝病魔一詞,故互稱戰(zhàn)友)。
2004 年看上去文弱的趙玉泓干了件大膽的事,因?yàn)閹孜桓斡堰B續(xù)自殺或病逝,她決定給溫總理寫信反對(duì)歧視。趙玉泓將信貼在肝膽相照網(wǎng)站、戰(zhàn)勝乙肝、五味社區(qū)、康易健康社區(qū)肝病論壇、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清華“戰(zhàn)勝乙肝版”等各大乙肝病毒攜帶者網(wǎng)站上,半個(gè)月時(shí)間征集了4852人簽名,留言3825條, 8月6日,用特快專遞給溫總理,吳儀副總理,何魯麗副委員長,衛(wèi)生部高強(qiáng)副部長寄出后。4天后,在人事部,衛(wèi)生部的官方網(wǎng)站上貼出了后來出了名的8.10 公告,公告這么寫道:
人事部,衛(wèi)生部致乙肝病原攜帶者 及關(guān)注者維護(hù)群眾權(quán)益 保障群眾健康
近期一些群眾致信國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志,反映乙肝病原攜帶者在就業(yè)等方面遇到的一些問題,希望國家有關(guān)部門采取措施,切實(shí)維護(hù)他們的利益。國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志高度重視,專門作出指示,要求有關(guān)部門把這項(xiàng)涉及群眾切身利益的工作抓緊做好。……其中包括公務(wù)員乙肝攜帶者錄用規(guī)定,已在網(wǎng)上公布,面向社會(huì)征求意見。我們熱切希望廣大群眾,特別是乙肝攜帶者提出合理化建議。國務(wù)院有關(guān)部門還將研究招工等方面相關(guān)規(guī)定。
“這是給民眾的權(quán)利與機(jī)會(huì)”肝膽相照網(wǎng)站版主們決定促進(jìn)與政府的良性互動(dòng),經(jīng)過一個(gè)月征集意見,匯集了萬名網(wǎng)友的主流意見,維權(quán)版版主陸軍(金戈鐵馬)攜帶六百頁系列建議書直接進(jìn)京。9月13日,9月14日分別將六封關(guān)于乙肝科普,公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn),禁止強(qiáng)制體檢,研究生平教育權(quán),乙肝攜帶者兒童入托,入園權(quán)利,規(guī)范肝病廣告的建議書分送衛(wèi)生部人事部,勞動(dòng)與社會(huì)保障部,教育部。
衛(wèi)生部回信贊賞此次上書,并決定進(jìn)一步重視乙肝科普工作。而2005年1月20日公布的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》,鮮為人知的是標(biāo)準(zhǔn)初稿時(shí)還堅(jiān)持要體檢乙肝指標(biāo),并仍維持小三陽合格大三陽不合格的標(biāo)準(zhǔn),但在最后修改階段采納了乙肝攜帶者們的建議,公務(wù)員體檢表中取消乙肝檢測(cè),并規(guī)定乙肝攜帶者可以錄用。
“歧視從體檢開始,取消歧視,就是要取消不合理的體檢”陸軍很滿意這次勝利。
趙玉泓說維權(quán)需要一個(gè)度,就象冷水煮青蛙,青蛙能接受,如果一開始就把青蛙扔進(jìn)開水中,青蛙立刻會(huì)反彈。這位以寫公開信出名的趙玉泓每封信都對(duì)批評(píng)對(duì)象滿懷誠意,將心比心,體會(huì)對(duì)方的難處,這也是她給溫總理寫信能引起政府與民間雙方反響的原因。
在一次云南民族大學(xué)讓十位乙肝攜帶者學(xué)生休學(xué)事件中,她奮筆給校長寫信,首先表示體諒:“我以為,不知者無罪,因?yàn)槲覍幵赶嘈,您和貴校的責(zé)任部門是由于缺乏乙肝基礎(chǔ)知識(shí),而做出的錯(cuò)誤決定。”
她寫道“一切沒有選擇的行為,在道德上都是不人道的,磨難并不總是導(dǎo)致偉大。相反,在很多時(shí)候,它毀壞了人的尊嚴(yán),傷害了人的心靈,扼殺了天才的創(chuàng)造力。十幾個(gè)本該深造的研究生,就在您領(lǐng)導(dǎo)的學(xué)校里被無知的朱筆,宣判了他們奮斗得來的機(jī)會(huì)的作廢!國家因此可能失去一批棟梁!他們可能會(huì)嫉恨您,嫉恨學(xué)校一輩子!
盡管學(xué)校沒有公開認(rèn)錯(cuò),老師捎話說:“我們只是想讓孩子們養(yǎng)病”,但校長讓這些孩子悄悄復(fù)學(xué)了。
“這段話是我的真實(shí)感受,我與先生的苦難讓我勇敢起來,但我寧愿不要這種苦難啊!”
仿佛是美國南北戰(zhàn)爭(zhēng)時(shí)偷運(yùn)黑奴到北方的奴隸解放者 ,趙玉泓干的另一件重要的事幫助年輕乙肝攜帶者在體檢時(shí)作弊。“我就是要幫他們生存下去,在虛假制度無法生存,所謂的誠實(shí)是不對(duì)的。”趙利用醫(yī)學(xué)界的關(guān)系幫不少年輕人過關(guān)找到了工作。
被催折的雪蓮花
并非所有與政府的互動(dòng)都是良性的。
2006年9月烏魯木齊第十五中學(xué)等四所中學(xué)十九名乙肝攜帶者初中一年紀(jì)學(xué)生被教育部門強(qiáng)制退學(xué)。(在這之前,2005年曾發(fā)新疆大學(xué)新疆農(nóng)業(yè)大學(xué)156個(gè)學(xué)生同樣理由被休學(xué)事件。)
大學(xué)生常坤因?yàn)樗谘┥徎ò添?xiàng)目科研小組中有一個(gè)成員李藝是乙肝攜帶者,受到了不公正退學(xué)待遇,而開始關(guān)注這一群體。在他帶動(dòng)下雪蓮花進(jìn)行了大量的乙肝科普宣傳。
2006年10月4日雪蓮花“心連肝科普工作組”在進(jìn)行乙肝宣傳時(shí)被警方阻止。10月10日十九學(xué)童遭不公正退學(xué)一事曝光,當(dāng)?shù)卣艿捷浾撆u(píng),首先發(fā)布消息的常坤受到有關(guān)部門訊問。
2006年10月18日,新疆維吾爾自治區(qū)民間組織管理執(zhí)法局正式發(fā)文取締雪蓮花艾滋病科研項(xiàng)目組織,據(jù)稱以發(fā)文形式正式取締國內(nèi)艾滋組織,這是第一次。大學(xué)生常坤曾以死抗?fàn)幬垂L与x新疆。而新疆教育部門召開新聞發(fā)布會(huì),稱乙肝有嚴(yán)重的傳染性。陸軍稱:專門開新聞發(fā)布會(huì)宣傳乙肝歧視倒是有史以來第一次。
“2006年是乙肝攜帶者歷史上最黑暗的一年,不僅發(fā)生了雪蓮花事件,剝奪未成年人的受教育權(quán),而且出臺(tái)了含有歧視的三部法規(guī),關(guān)起門來立法,是巨大的倒退。”陸軍說。
霍克首創(chuàng)異地科普
2004 年8月28日,以往總是以背影面對(duì)世人的乙肝攜帶者走出關(guān)鍵的一步。二個(gè)上海,一個(gè)江西的乙肝攜帶者走上杭州街頭宣傳乙肝常識(shí)并散發(fā)1000份傳單,他們大大方方向問詢的人回答:我就是乙肝攜帶者。其中就有霍克,之所以想出異地科普的招術(shù),還是因?yàn)檫@個(gè)群體的特殊性,乙肝攜帶者不愿在本地城市亮相怕暴露身份,他們就互調(diào)到對(duì)方城市作戰(zhàn)。
一走上街頭,霍克們感到從未有過的自信。一位老大爺,孩子是乙肝攜帶者,因此失業(yè)失財(cái),一窮二白,第一次在街上碰上病友,他失聲哭了,把多年的郁悶傾訴,一位小姑娘因乙肝被男友拋棄,看到病友如此自信,流下高興的淚水。此后他與戰(zhàn)友在蘇州,廣州,深圳,北京,唐山,濟(jì)南,鄭州,煙臺(tái)。四川德陽,在公共汽車,飛機(jī),火車上進(jìn)行宣傳,最后霍克終于走上上海街頭。
霍克換了五個(gè)工作,每次都是在上一年度體檢結(jié)束后進(jìn)入,在做了半年或八個(gè)月,公司快要年終體檢前辭職。最近的一份工作已做了9個(gè)月,霍克相當(dāng)滿意,因此他決定這次他不會(huì)因體檢而提前辭職,而是會(huì)據(jù)理力爭(zhēng),向頭頭宣傳乙肝常識(shí):“一個(gè)文明的標(biāo)準(zhǔn)不是GDP,而是看人在社會(huì)中能不能得到尊重,人能不能關(guān)心一個(gè)同類,能不能體會(huì)陌生人的苦難,人會(huì)選擇風(fēng)險(xiǎn)最小的可能性保護(hù)自己這無可厚非,但文明有超越本能的標(biāo)準(zhǔn)。我不想再躲躲藏藏在陰影里,我們乙肝攜帶者也有走到藍(lán)天白云下的權(quán)力!
有人說在衛(wèi)生系統(tǒng),“國產(chǎn)乙肝斗不過進(jìn)口艾滋,” 乙肝歧視遠(yuǎn)比艾滋廣大,大部分入職檢查沒有艾滋檢測(cè),所以艾滋病人不會(huì)暴露隨之而來的歧視也較少。國家對(duì)乙肝歧視并不太重視,資源投入很少,很少的乙肝病毒攜帶者愿意站出發(fā)出自己的聲音,現(xiàn)在敢用真名的除了張先著就只有陸軍了。
肝膽相照上海的網(wǎng)友細(xì)雨微風(fēng)在知道上海幼兒園體檢的不合理規(guī)定后多次向上海教育部門上門宣傳乙肝常識(shí),最后上海取消了幼兒園的乙肝檢查。而各地乙肝攜帶者開始以上海為例向各地教育部門游說。
“做好科普也許需要十年,提升這個(gè)社會(huì)同情心也許需要一百年,反歧視等不了這么多年,但制定保護(hù)乙肝攜帶者的法規(guī)卻可以立即做,我們現(xiàn)有的法律只有籠統(tǒng)的反對(duì)對(duì)乙肝攜帶者的歧視,怎樣算歧視,歧視要付出什么代價(jià)都沒有,法院無法依照判決,1億2000萬人,這樣大的群體,完全可專門立法來保護(hù)他們的權(quán)利!”霍克與陸軍都有些焦慮,肝膽相照十一起維權(quán)官司,因?yàn)闆]有明確的法律條文,只贏了二場(chǎng)。霍克稱:“我們象一群移山的愚公,似乎太渺小了,是的,在強(qiáng)大的乙肝歧視面前,我們根本不知道哪些有效,哪些無效,但也許所有的努力可以匯成最終的成果,能移開山的最終不是我們這些愚公,而是民意。”
附:專家點(diǎn)評(píng)乙肝歧視
何家弘,中國人民大學(xué)法學(xué)院教授,中國行為法學(xué)會(huì)副會(huì)長
古希臘正義女神右手握著一支利劍,左手架著一架天平,眼睛還蒙著一條布……利劍代表懲除邪惡的正義,天平表示不偏不倚的公允。但是女神為什么要蒙住自己的眼睛?她不想看到的是什么?是人,是她必須面對(duì)的人!她只有無視對(duì)象的地位與身份時(shí),才能保證法律面前人人平等。平等之于法律就象靈魂對(duì)于人那么重要。歧視是基于一定標(biāo)準(zhǔn)而適用于特定人群的不平等待遇,在人類社會(huì)中,歧視是多種多樣的,歧視的依據(jù)也是多種多樣的,宗教,種族,文化,家庭,還有身材,疾病,無論哪一種歧視都是違背法之精神的,都是法律所應(yīng)該反對(duì)和禁止的。但是有些歧視卻堂而皇之地披上法律的外衣,這可既是法的悲哀,更是人的悲哀,近年來我國的乙肝病人與病毒攜帶者在入學(xué),就業(yè)時(shí)面臨的種種挫折和磨難,就是一個(gè)很好的例證。
有關(guān)歧視的數(shù)字
根據(jù)2005年1月中華醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布的《中國乙肝患者生存和治療現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告》顯示,超過五成的乙肝患者因?yàn)橐腋问チ死硐氲墓ぷ骱蛯W(xué)習(xí)機(jī)會(huì),47%的患者擔(dān)心單位如果發(fā)現(xiàn)他們患有乙肝后會(huì)失去工作。
根據(jù)2005年9月中國肝炎防治基金會(huì)公布的的《中國病毒性肝炎流行現(xiàn)狀及其相關(guān)問題》調(diào)查結(jié)果顯示:約75%的乙肝病原攜帶者及患者認(rèn)為乙肝影響了其求職、職業(yè)發(fā)展以及人際關(guān)系;
2005年中國肝炎防治基金會(huì)于四川成都、蘇州、廣州進(jìn)行的對(duì)乙肝病原攜帶者態(tài)度的調(diào)查中顯示,約37.5%被調(diào)查者不愿與乙肝病原攜帶者同時(shí)辦公、同桌就餐;
55.36%不愿與之組織家庭。
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