李栓柱的妻子被送進(jìn)中陽縣婦幼保健院產(chǎn)房前，夫婦倆對即將誕生的寶寶有過種種猜想和憧憬，但他們無論如何都沒有想到：寶寶哪兒都長得好好的，就是沒耳朵，兩只耳朵都沒有！夫婦倆嚎啕大哭，束手無策。接生醫(yī)生安慰他們：“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)很發(fā)達(dá)，等孩子長大了，可以給他裝上假耳朵。”李栓柱哭著反問：“我們哪有那么多錢做手術(shù)��？”
　　與家住中陽縣城的劉鳳珍比起來，李栓柱一家的不幸也許還算輕些。這個結(jié)婚9年的女子，幾乎是每年懷胎一次，至今已懷了8胎。懷第一胎時，她去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)是神經(jīng)管畸型兒，只好終止妊娠。此后劉鳳珍懷孕一次，流產(chǎn)一次，一直懷到第八胎，孩子終于生出來了，卻又是個神經(jīng)管畸型兒。
　　李栓柱和劉鳳珍所遭遇的正是新生兒出生缺陷所帶來的不幸。所謂出生缺陷，是指嬰兒出生之前，在母體子宮里發(fā)生的發(fā)育異常以及存在于身體某些部位的畸形。有些出生缺陷在嬰兒出生時肉眼可見，有些則隨著兒童生長發(fā)育逐漸顯露出來。情況嚴(yán)重者，導(dǎo)致流產(chǎn)、死胎、死產(chǎn)。目前最常見的5種出生缺陷和殘疾是：唇裂、神經(jīng)管畸形、多指（趾）、先天性心臟病和腦積水。
　　據(jù)《山西晚報》等媒體報道，李栓柱和劉鳳珍所在的山西呂梁地區(qū)中陽縣出生缺陷發(fā)生率高達(dá)8%，是全國平均水平的10倍，這是一個令人震驚的數(shù)字。
　　更為殘酷的是，有關(guān)報道引用首都兒科研究所主任醫(yī)師林良明的話說：“出生缺陷率，中國在世界最高，山西在中國最高，呂梁在山西最高，中陽的出生缺陷率世界最高�！�
　　
　　8％的真實性
　　
　　“如果100個新生兒里8個有缺陷，現(xiàn)在中陽滿城都是殘疾兒童了，但你在街上看見過嗎？” 3月16日，記者在中陽縣采訪時，縣計生局局長張前楓語氣嚴(yán)厲地反問記者。他認(rèn)為8％這個數(shù)字“絕對不準(zhǔn)”，根據(jù)他們的統(tǒng)計，2004年中陽的新生缺陷率只有5%左右。
　　面對記者的采訪，林良明醫(yī)生卻說，他們的統(tǒng)計有科學(xué)依據(jù)。
　　2004年，北大人口研究所，林良明所在的首都兒科研究所以及山西醫(yī)科大學(xué)的醫(yī)生們在中陽、交口兩縣選了10個鄉(xiāng)、共16萬人口進(jìn)行出生缺陷統(tǒng)計研究。根據(jù)兩縣計生部門提供的數(shù)據(jù)，2002至2004年，這10個鄉(xiāng)通過醫(yī)院接生并登記的新生兒3016個，出生率9‰，有出生缺陷的只有103個。但醫(yī)生們產(chǎn)生了懷疑：我國每年出生率16‰左右，此地怎么可能比全國水平低這么多？
　　于是調(diào)查組挨村進(jìn)行核實，對2002年至2004年出生的孩子進(jìn)行查體，一下補上了1000多個新生兒，有出生缺陷的也增加到300多人。緊接著，調(diào)查組又到中陽縣、鄉(xiāng)醫(yī)院，以及這10個鄉(xiāng)孕婦可能前去分娩的相鄰5個縣的醫(yī)院查看分娩記錄，與手中花名冊核對，然后拿著新名冊再到村里核實。此外，當(dāng)?shù)夭簧佼a(chǎn)婦在家分娩，因當(dāng)?shù)赜嬌�部門與群眾矛盾多，調(diào)查組又通過縣衛(wèi)生局，組織鄉(xiāng)衛(wèi)生院的醫(yī)生到村里進(jìn)行了調(diào)查。
　　最后得出的結(jié)果是，中陽、交口兩個縣的10個鄉(xiāng)，2002至2004年共出生人口6430人，出生率為13.6‰，其中有出生缺陷的532個。后期做質(zhì)量控制時，調(diào)查組又在每個鄉(xiāng)抽了2個村進(jìn)行復(fù)查，復(fù)查結(jié)果，仍有5%的出生率漏報、30%的出生缺陷率漏報。
　　這中間，林良明幾乎碰到了出生缺陷的所有主要類型。中陽縣劉家坪鄉(xiāng)圪瘩上村，全村30多戶人家，就有7例缺陷兒童，其中3例是六指。相對來說，跟先心病、神經(jīng)管畸型比起來，六指這樣的外表畸型算是輕的，但對孩子一生的心理影響甚巨。
　　孩子上學(xué)了，不愿意把手放課桌上，調(diào)查組去村里查體，孩子把手背到后面，死活不讓看。家長們哭著對專家說：“你們老是一趟一趟來，也不解決我們的實際問題……”這里的老百姓實在太窮。像六指手術(shù)，在縣醫(yī)院幾百塊錢就做了，但很多人做不起。
　　
　　圪瘩上村的薛新林老太太，接生外孫的時候，一看孩子手上多塊肉條，操起剪刀，“咔嚓”一聲就給剪了。第二年薛新林接生孫子，一看又是六指，她又是“咔嚓”一剪……雖然孩子手上留下些殘根，但薛老太太至今依然為自己省錢、快捷的“家庭手術(shù)”自豪，她唯一發(fā)愁的是，外孫的腳上也是六指，雖然別人看不到，但孩子的腳越長越大，合適的鞋很難買到了。
　　調(diào)查組最終得出的結(jié)果是，到孩子3歲時為止，中陽、交口兩縣出生缺陷率為8.44%。
　　采訪中，張前楓局長還對記者說：“呂梁有13個縣、市，其他縣、市都沒人調(diào)查過，只調(diào)查了中陽、交口兩個縣，怎么就能說我們是全省最高？”
　　“根據(jù)我們的調(diào)查結(jié)果，從目前數(shù)據(jù)來看，世界上還沒有比呂梁地區(qū)更高的。整個呂梁地區(qū)的情況大體類似，中陽、交口可以說是呂梁的縮影。所以，我們估計呂梁地區(qū)的出生缺陷率是全世界最高�！边@是林良明的解釋。
　　
　　煤炭、營養(yǎng)、近親結(jié)婚
　　
　　究竟是什么原因?qū)е铝巳绱烁弑壤�的新生兒缺陷發(fā)生？
　　在已有的報道中，煤礦常常被列為懷疑的首項。呂梁山區(qū)是山西最為集中的煤炭產(chǎn)地之一，挖煤煉焦產(chǎn)生的環(huán)境污染非常嚴(yán)重，人們很容易產(chǎn)生聯(lián)想。對此，山西地方官員并不愿意戴上 “環(huán)境污染導(dǎo)致出生缺陷率高”的帽子。
　　“出生缺陷與環(huán)境污染絕對沒關(guān)系！”張前楓的態(tài)度和反對8％時一樣堅決。他舉例說，中陽縣境內(nèi)的劉家坪鄉(xiāng)（后合并到寧鄉(xiāng)鎮(zhèn)）森林覆蓋率60%，一出門就是綠汪汪的山，沒工廠，沒煤礦，比縣城環(huán)境好多了，偏偏是出生缺陷率最高的地方。
　　林良明的觀點卻很謹(jǐn)慎：“出生缺陷率與環(huán)境污染有無關(guān)系？因為沒有確切的數(shù)據(jù)，我們不敢說�！彼�給出了一個能夠肯定的因素，營養(yǎng)不均衡。
　　中陽縣山區(qū)是冷涼區(qū)，不適宜種菜，70%~80%的菜都是從外地調(diào)來的。當(dāng)?shù)乩习傩丈�活很苦，七八月份新鮮蔬菜最多的時候，當(dāng)?shù)匾仓挥星炎印⑽骷t柿等五六種蔬菜。到冬天，其他蔬菜都沒有了，只剩下土豆，既當(dāng)菜，又當(dāng)糧，要吃五六個月，直到翌年新土豆下來。土豆發(fā)芽很長了，老百姓還在吃，而發(fā)芽土豆里的龍葵堿是很強的致畸因子。
　　
　　2004年，調(diào)查組在當(dāng)?shù)刈隽?40戶人家的營養(yǎng)調(diào)查。“他們吃的新鮮蔬菜還不到全國水平的一半，肉類食物也很少，成人平均每天只吃幾克的肉，而且吃肉主要集中在春節(jié)前后，那幾天就吃掉了全年的肉。”林良明說，“從營養(yǎng)角度來看，新生兒致畸的4個主要因素，一是缺維生素A，二是缺維生素B12，三是缺葉酸，四是缺鋅。膳食中的這4種致畸因素，當(dāng)?shù)鼐用穸季邆�。所以，他們是一種綜合性營養(yǎng)缺乏�！�
　　在張前楓看來，當(dāng)?shù)爻錾�缺陷率高的另外一個原因是近親結(jié)婚�！袄习傩斩贾�道近親不能結(jié)婚，但結(jié)婚對象最好是選擇在直徑25公里的圈子以外，知道的就不多了。中陽一個鄉(xiāng)就一萬多居民，環(huán)境閉塞，交通不便，居民的通婚半徑很小。可能三四代以內(nèi)的近親，相互不會選擇，但是五代以上的，都搞不清楚了，兩個陌生人見了面，說著說著就成親戚了，遠(yuǎn)親結(jié)婚的很多。他們的生長環(huán)境、生活習(xí)慣都一樣，生出有缺陷孩子的比例較高�！�
　　
　　從“削峰”到“健苗”
　　
　　13歲的婷婷出生時，脊柱上長著一個軟軟的瘤子。隨著年齡的增長，瘤子也在長。她不能平躺著睡覺，夜里稍不注意，碰到腰部的瘤子，就會疼得要命。她的雙腿好像不屬于自己，軟軟地癱在床上，想挪個地方，也只能用手支撐著身子，一點點地移動。她連自己的小便都控制不了，不是尿床，就是尿褲子。
　　神經(jīng)管畸型是我國出生缺陷中比例最高的病種之一，中陽縣婦幼保健院的工作人員介紹說，婷婷畢竟活下來了，這就很不容易。他們向記者展示了一組照片，都是該院接生、生下來就沒活命的神經(jīng)管畸型患兒，他們的后腰像開了花一樣，慘不忍睹。
　　從營養(yǎng)角度看，胚胎發(fā)育前3個月，必須有葉酸參與，否則就會不正常。反之，400微克的葉酸可以預(yù)防近半數(shù)的神經(jīng)管畸型發(fā)生。
　　
　　針對這種情況，從1999年開始，山西省進(jìn)行過兩次大規(guī)模的出生缺陷干預(yù)行動。1999~2001年的“削峰工程”，就是給孕婦吃葉酸制劑“斯利安”，從懷孕前3個月開始，一直吃到分娩。中陽縣婦幼保健院院長李扣喜對記者說：“這樣下來，每個孕婦要吃六七十塊錢的藥，有的孕婦吃不起，還有的認(rèn)為‘祖祖輩輩生孩子都這樣，吃不吃藥沒關(guān)系’，不吃了�！�
　　柳林縣婦幼保健院的常副院長也說：“推廣斯利安是‘削峰工程’的主要辦法，但柳林縣大部分人根本不知道。老百姓對出生缺陷不重視，覺得像打彩票一樣，不一定落到自己頭上。有的孩子出生后，早期發(fā)現(xiàn)不了缺陷，長到四五歲，頭抬不起來，才知道發(fā)育異常。等到滿了18歲，縣殘聯(lián)給他發(fā)張殘疾證，一輩子就這樣過了。”
　　林良明等專家曾在中陽、交口的10個鄉(xiāng)調(diào)查，服用斯利安的人群還不到5%。按規(guī)定，婦女懷孕前、后各3個月應(yīng)服用斯利安，農(nóng)村婦女除了很多人吃不起外，亦普遍缺少文化知識，不曉得自己什么時候會懷孕，因此很難做到“懷孕前3個月開始服用”。
　　“削峰工程”削了幾年，這座“峰”還是那么挺拔。2002年起，國家科研部實施973項目――“中國人口出生缺陷的遺傳與環(huán)境可控性研究”，其中一個分課題“出生缺陷干預(yù)工程”，負(fù)責(zé)人就是首都兒科研究所主任醫(yī)師林良明，項目于2004年~2006年在山西實施，由省里配合，山西省政府將這個項目另起了一個名字――“健苗工程”�！敖∶绻こ獭钡脑圏c縣，便是缺陷率最高的呂梁地區(qū)中陽縣和交口縣。
　　“健苗工程”的一級干預(yù)，主要是為當(dāng)?shù)鼐用窆��?yīng)強化面粉，即在面粉里加進(jìn)5種微量元素。像維生素A，中陽、交口居民的攝入量還不到全國水平的一半；鋅的攝入量只占全國水平的70%，葉酸、維生素B12也嚴(yán)重不足。面粉的好處是人人都能吃得上，成人只要每天吃4兩強化面粉，所缺的微量元素就都補上了。
　　按規(guī)定，在中陽、交口10個試點鄉(xiāng)鎮(zhèn)，凡家中有16~35周歲的育齡婦女、沒采取節(jié)育措施的，全家都可食用這種面粉，每人每月25斤。每買一袋面粉，政府還補助7.5元。政府希望通過補貼推廣，先讓老百姓接受強化面粉。
　　然而在中陽采訪中，記者發(fā)現(xiàn)老百姓的接受度仍然不高。縣婦幼保健院院長李扣喜說：“本縣出生缺陷率較低的地方，人們對吃不吃強化面粉持無所謂的態(tài)度。強化面粉里不加增白劑，沒其他面粉那么白，蒸饅頭也不軟，老百姓吃不慣，而且群眾對計生工作有心理距離，一看計生部門推薦這種面粉，還懷疑“是不是面粉里加了避孕藥，讓16歲的小姑娘吃了，以后就不能懷孕了？”
　　
　　殘缺兒治療誰埋單
　　
　　“健苗工程”共有兩項主要行動，除推廣強化面粉外，還為160名貧困家庭的殘疾兒童進(jìn)行了康復(fù)治療。林良明負(fù)責(zé)的科研課題里沒這筆經(jīng)費，山西省計生委出了兩三萬，中陽、交口兩個縣政府各出2萬元，這只是杯水車薪，大筆經(jīng)費需要尋求社會贊助。
　　2005年，林良明找到了北京市華夏慈善基金會。“華夏”是國內(nèi)第一家由企業(yè)家發(fā)起建立并管理運作的民間慈善基金會，發(fā)起人有馬云、馮侖、張朝陽等28位企業(yè)家。最終“華夏”同意拿出20多萬元，為中陽、交口兩個縣的貧困家庭先心病患兒做手術(shù)，山西一家藥廠也拿了5萬，第一筆手術(shù)費用基本湊齊了。
　　此后不久，華夏基金會專門設(shè)立了“愛佑童心――華夏孤貧先心病患兒手術(shù)治療項目”，將救助對象鎖定為中國的孤貧先天性心臟病患兒，致力于成為全球最大的孤貧先心病患兒救助專業(yè)慈善基金會。林良明說：“‘華夏’為先心病患兒提供手術(shù)經(jīng)費，就是從2005年我們做的第一批患兒開始的�！�
　　此后，“健苗工程”共分三批，對160名患有先心病、神經(jīng)管畸型、唇腭裂、六指、并指、尿道下裂、疝氣、隱睪等多種出生缺陷的兒童進(jìn)行了康復(fù)治療。
　　中陽“健苗工程”辦公室副主任王建新說：“‘健苗工程’幫助的貧困家庭患兒，六指、疝氣等在縣醫(yī)院做的手術(shù)都是全免費的，先心病、神經(jīng)管畸形手術(shù)，每例補助1萬元。實際上，如果自己去大醫(yī)院做手術(shù)，沒有兩三萬塊錢下不來，因為人生地不熟，找大夫不容易，還得給紅包，但我們帶病患去醫(yī)院，只要掏5000~8000元，其他都不用管了。最少能幫病人省下兩萬塊錢。”
　　“健苗工程”救助的先心病患兒，定點在山西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院治療。中陽縣第一批送去的10個孩子，都做了手術(shù)，第二批縣里報上16例，結(jié)果卻只做了2例。
　　林良明介紹說，有關(guān)方面大幅削減中陽、交口先心病患兒的手術(shù)例數(shù)，與第一批所做第一例手術(shù)有關(guān)。這例手術(shù)是失敗的，患兒死在手術(shù)臺上。
　　林良明對記者說：“第一例先心病患兒死亡，主要是孩子自身情況不好，另外醫(yī)院對孩子的情況也估計不足。術(shù)后血壓上不去。心臟病手術(shù)本來就是高風(fēng)險的，北京的安貞、阜外醫(yī)院是全國最好的心臟病醫(yī)院，也不敢保證手術(shù)百分百成功。”出了問題后，林良明馬上趕到醫(yī)院，花了兩天時間跟那個3歲孩子的家長做工作，但當(dāng)?shù)馗刹抗膭蛹覍僖�錢，說不行就讓全縣的人來靜坐�！昂髞硎　⒖h計生部門各賠2萬，我們賠了5000元，這事兒才算了結(jié)�！�
　　2006年，中陽、交口兩個縣共做了8例先心手術(shù)。醫(yī)院吸取第一例失敗的教訓(xùn)，病情太嚴(yán)重、手術(shù)不保險的不做。
　　資金短缺也是一個重要原因。林良明說：“‘華夏’原本答應(yīng)第二年給30萬，我想把這些孩子的手術(shù)全做了。但30萬是給3個省的，每省10萬元，做10個孩子。山西的先心病患兒以前在山醫(yī)大手術(shù)，后來醫(yī)院嫌1萬元手術(shù)費太少，就改在西安第四軍醫(yī)大學(xué)做了�！�
　　2006年7月，林良明所負(fù)責(zé)的“出生缺陷干預(yù)工程”課題結(jié)束，由于不便明言的原因，結(jié)論卻沒有做出來，遠(yuǎn)在山西的“健苗工程”亦“笑漸不聞聲漸悄”。林良明對記者說：“這是我做過的所有課題里，最不滿意的一次。老百姓吃過強化面粉后，效果怎么樣？沒有一個評價，對老百姓、對當(dāng)?shù)卣�府都沒個交待呀！”
　　中陽縣計生局局長張前楓則向記者表示：“以后如果有經(jīng)費，我們每年都還會開展這項活動。”
　　值得期待的是，4月3日，山西省政府確定了人口計生“十一五”重點建設(shè)項目，計劃投入資金5.69億元，其中包括出生缺陷干預(yù)項目。
　　（文中涉及病患及家屬均采用化名）

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