馬辰，男，20歲，北京，2歲確診。18年來，從未接受康復(fù)訓練，一直“圈養(yǎng)”在家。進入青春期后，病情逐漸惡化，并發(fā)癲癇，曾有嚴重的自殘行為。 　　 　　攝影/本刊記者張立潔
　　
　　
　　馬辰整整一年沒出門了，上一次的離開是夜里趁父母不注意，偷偷從窗戶爬出來的。過去的十多年里，馬辰一直被鎖著，即使門窗關(guān)得再嚴實，也無法遏制他發(fā)病時的瘋狂。現(xiàn)在，焊得死死的鐵絲網(wǎng)和一把大鎖，將他和這個世界隔離開來。
　　馬辰的母親從旁邊的小廚房走出來，領(lǐng)著我們走向這間緊鎖著大門的屋子。房間里傳來了手拍打墻壁的聲音和人嘴里發(fā)出的各種古怪聲音�！榜R辰爸，你撩開窗簾，讓記者看看”，只見一個高大的小伙子揮舞著手臂，幾步?jīng)_過房間跨到窗口，手“哐哐”地晃動欄桿，又迅速地跑開。
　　現(xiàn)在，父母二人輪番陪護馬辰，一刻不能離人。屋子分里屋、外屋，平時人要進去，必須先把他勸到里屋，鎖好門，人進去了，再鎖好外面這道門。沒這“雙重保險”，稍不留神，馬辰就能跑出去。馬辰20歲了，已經(jīng)長到一米七多、體重六七十公斤，兩個大人都難拉得住。
　　換著班地吃飯，換著班地睡覺。一切都得這么折騰著來。自馬辰兩歲被發(fā)現(xiàn)是孤獨癥起，一家人的生活沒有一天正常過，也在絕望中一天天流失。
　　
　　一步也不能走出家門
　　
　　翻開馬辰兩歲前的照片，母親的眼淚就往下掉。34歲老來得子，馬辰一出生，誰都夸長得漂亮。一歲時，馬辰就能響亮地叫“爸爸、媽媽”了，問“你叫什么，你爸媽叫什么啊”，都能對答如流。
　　誰知兩歲時，馬辰突然就不說話了，叫他他不應(yīng)，接著，動不動就撕扯東西，咬自己的手。父母四處求醫(yī)，最終在北醫(yī)六院確診為“孤獨癥”。當時，“孤獨癥”這個名詞才出來幾年，就是問醫(yī)生，十個也有九個不知道。要命的是，這個病根本無藥可吃。醫(yī)生只說，跟孩子多說話，就這一句。
　　頭些年，母親像錄音機般，從早晨馬辰睜開眼睛就開始跟他講話。“這是什么？這是什么？汽車！汽車！蘋果！蘋果！”早晨一百遍、下午一百遍、晚上再一百遍，重復(fù)，再重復(fù)。即使說了上萬遍，會了后面忘前面，一年了都學不會。慢慢地，母親也就放棄了。
　　其實，馬辰只對一件事情有興趣――唱歌。小的時候一鬧騰，只要母親唱歌，他就能安靜下來，母親唱什么他也跟著哼哼，已經(jīng)會了近百首，現(xiàn)在雖然不那么奏效了，但一唱“世上只有……”“媽媽……好！”雖然含糊，回答卻很快。不過，這個愛好一直得不到刺激和塑造，仍然無法為他孤獨的世界帶來一絲快樂。
　　實際上，馬辰基本上是圈在家里長大的。到了該上學的年齡，父母把他送去培智學校，呆了一學期就回來了，學校的孤獨癥班辦不下去，馬辰也實在太鬧，不是跑來跑去，就是莫名其妙地跳個不停。送到正常幼兒園，沒有愿意接收的，那時很少有個專門面向孤獨癥孩子的康復(fù)和教育班，就只能擱家里�，F(xiàn)在聽聞有機構(gòu)做得不錯，但依馬辰的現(xiàn)狀，是一步也不能走出家門了。
　　
　　兩年前，馬辰家的平房重新翻蓋，父母租了處和家里房子類似的平房做周轉(zhuǎn)房，好幾個月的租金都交了，領(lǐng)著馬辰過去，還沒進門，馬辰就拼命地拉著他倆往回走。環(huán)境的一丁點兒改變，都會讓他極其地不適應(yīng)。無奈之下，一家人只好蝸居在原來搭建的小自建房里，在機器的轟鳴和塵土飛揚中度過了漫長的幾個月。
　　
　　兩片癲癇安，一片安定
　　
　　沒能接受康復(fù)訓練的馬辰留在家中，那些異常行為也隨著年齡的增長愈發(fā)嚴重。
　　確診為孤獨癥的18年以來，馬辰每天服藥，以前是吃一種叫佛派定純的藥，一吃完，他的情緒和行為能稍微穩(wěn)定點，然而帶來的副作用不可避免――誘發(fā)癲癇，同時伴隨自殘行為。
　　再領(lǐng)著孩子去醫(yī)院瞧瞧吧，完全辦不到。父母只得拍下馬辰自殘的照片，親自送到北醫(yī)六院的賈美香大夫那里，這才得知孤獨癥兒童進入青春期后會有多種并發(fā)癥出現(xiàn)，其中多見的是癲癇，大約有42%的孤獨癥兒童會并發(fā)癲癇。
　　自己打自己，打得滿臉漲紅，拿頭撞墻，撞得“砰砰”響，馬辰鬧得最兇的一次，使勁用頭磕地，把牙都磕碎了，以至于現(xiàn)在吃東西只能呼嚕著進去。至今身上還是傷痕累累且新舊不一。父親堅持給馬辰減少了藥量，早晚各一次，每次兩片癲癇安，晚上再加一片安定，稍微能好點了。前不久，幫著開藥的大夫告知生產(chǎn)癲癇安的南方藥廠快要倒閉，這讓他們很是發(fā)愁。
　　馬辰的病一犯，叫喚不說，還到處亂竄，極大地干擾了鄰里生活。鄰居們倒是同情，從不說啥埋怨的話，平時也給很多幫助，聽說哪哪能瞧這病，都給建議。但是，同病情相比，馬辰的智力并沒有一點提高，似乎永遠停留在兩三歲的水平上。一折騰起來就喊不住，父母的情緒也被逼得控制不了。
　　無奈之下，只能用“鎖”的辦法――把長大成人的孩子關(guān)起來不但難，而且顯得更加殘酷。
　　去年春天，累了一天的父母先哄馬辰睡著后，也躺下了。就一刻鐘的功夫，馬辰噌噌從門上的窗戶爬出去了。父母急得不行，報派出所，街坊鄰居到處幫著找，在大街上貼尋人啟事，到交通臺播尋人廣播。直至第二天清晨，兩位平樂園的民工說看到一個這樣的小孩。家人焦急萬分趕過去時，一夜跑了二十多里地兒的馬辰累得趴在馬路牙子上睡著了。
　　這還算幸運，往后呢？父母越發(fā)擔心。從那天起，家里所有的窗戶變成了鐵窗。
　　
　　“殘疾證”，下半生？
　　
　　
　　用來鎖馬辰的房間里，只放了一張舊床架，一張沙發(fā)，一張桌子，地上是被他扯得亂七八糟的電線和繩子，也是他賴以相伴的“玩具”。在這間二十平的房子里，馬辰來來回回地奔跑著，宣泄掉身上撐得人難受的精力。
　　母親噙著眼淚，一遍遍回溯過往，怨自己不夠關(guān)愛兒子，不該在孩子重重摔了一跤后沒當回事，甚至責怪自己沒選擇剖腹產(chǎn)，耽誤了兩分鐘……長期閉塞的她，可能并不清楚孤獨癥已經(jīng)基本確定是遺傳基因在作怪，只是把所有的“罪責”由自己承擔。
　　“孩子是無辜的，雖說給家人造成那么多、那么重的傷害。但是我們都沒有說恨這個孩子，這孩子是我把他帶到這個世上的，我沒有給他一個正常的大腦，沒有給他創(chuàng)造一個好的環(huán)境，只能全身心地愛護他�！�
　　父母都是普通工人，母親從馬辰兩歲起就沒再上班，后來又得了冠心病，家里一直很困難。去年，父母都辦了退休，情況才剛剛好一點。
　　可是，兒子一年年長大，自己也在一天天老去�！拔覀儸F(xiàn)在就是想，自己好好保重身體，能活得更長，那樣就能多照顧他兩年。”想到馬辰的將來，父母倆滿臉憂愁。
　　去年，馬辰領(lǐng)到了殘疾證，每月能領(lǐng)310元的生活補助。但是，這樣的“保障”實在有限。像馬辰這樣的第一批以“孤獨”命名的患兒已經(jīng)成年，要面對的就不僅僅是康復(fù)和入學的問題，最直接的就是未來的生存。
　　“我們不敢奢望他能變好了，只是希望將來國家能建一個養(yǎng)護中心，讓孩子有個去處�！睉T于孤獨癥的諸多“無可奈何”， 將來，這個目標也許只能在將來，在各方的努力下得到解決。那樣，馬辰們的前景就有希望了。

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