“肌電圖是目前鑒別漸凍人癥最重要的診斷手段。國外做這個必須是神經(jīng)科醫(yī)生，還要考取專業(yè)執(zhí)照，從大醫(yī)院到小診所，差別不大。國內(nèi)許多神經(jīng)科醫(yī)生只看門診，都是技術員在做，常常誤診病癥�！�
　　
　　2000年，國際肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)專題研討會在丹麥召開。這是崔麗英第一次出國參加該領域的國際會議。同行的中國醫(yī)生只有三位：北醫(yī)三院的康德?，上海瑞金醫(yī)院的陳生弟，廣州中山醫(yī)院的張成。
　　所見所聞，讓他們很是震動：國外的ALS病人坐著輪椅來，可坐可躺，隨身攜帶小型呼吸機、吸痰器，有專門的護工和志愿者陪護著。病人雖動彈不得，但穿梭在會場，自由自在，許多還帶著電腦，使用追瞳器，眼神遙控鼠標，愜意地與醫(yī)生、病友交流，玩游戲，炒股票。
　　崔麗英的眼淚一下就涌了出來。那一刻，她想起了國內(nèi)的病人，別說用呼吸機、有專人護理，大多數(shù)連藥都用不起，只能一天天地看著自己在孤獨、絕望中死去。她意識到，所面對的不再是門診時間一個個的個體，而是一個群體，以及隱藏在他們背后的深層次的診治、救助問題�；貋頌椴∮褌冏鳇c事，迫在眉睫。
　　
　　比癌癥更可怕
　　
　　與四位醫(yī)生一起回國的，還有“漸凍人癥”這個新名詞。
　　在丹麥，臺灣同行提到了這個詞。以往跟病人宣傳運動神經(jīng)元病、描述肌萎縮側(cè)索硬化癥，太過學術，很難把病名融在人們心里，“漸凍人癥”易理解，病情描述也很準確。
　　崔麗英的門診，每天都有這樣的病人。病人眼神希冀地望著自己，卻不得不接受無情的現(xiàn)實――從發(fā)病到死亡，平均存活3年半，只有10％的患者病程能超過5年。漸凍人癥多發(fā)于55歲左右，與崔麗英同齡，那是些聰明而能干的壯年人群。于家庭、社會，都是中流砥柱。短短半年完全憔悴甚至離去，崔麗英覺得很悲傷。最殘酷的是，這個病對智力沒有影響，眼睜睜盯著自己一點點耗掉。令人震驚的是，僅僅在中國，就有多達20萬的漸凍人，散落在各地，堅持一個人的“戰(zhàn)斗”。
　　從丹麥回來后，崔麗英萌發(fā)了給“漸凍人”成立一個“家”的想法。她在協(xié)和神經(jīng)科成立了一個“漸凍人”病友會。幾乎同時，北醫(yī)三院、廣州中山醫(yī)院都成立了病友會。
　　首次進行的病友會在醫(yī)院一個教室舉行，來的人特別多。家里多么困難，行動多么不便，都能找來，有的還帶了片子。神經(jīng)科主任崔麗英和副主任李曉光、劉明生一個個詢問，互動，介紹疾病知識，交流護理方法，讓醫(yī)生、患者、家屬對共同抵御疾病有了更深刻的理解。更令人振奮的是，有幾個病人當場被排除是漸凍人。
　　病人太無助了，太渴望得到有效的救治了。崔麗英當場宣布：凡是確診為運動神經(jīng)元病的，到協(xié)和，隨時可以加號。
　　病友會成了病人們最溫暖的家。后來，在中國醫(yī)師協(xié)會的幫助下，十幾家醫(yī)院聯(lián)合成立一個ALS協(xié)作組，每年6月21日組織活動，及時向病人傳達國內(nèi)外最新研究進展和了科學的治療知識。
　　
　　誤診率高達60％
　　
　　作為神經(jīng)科醫(yī)生，手中的叩診錘、音叉和大頭針是“三件寶”，要重視病人的主訴，詳細詢問病史和認真查體。
　　一位去過多家大醫(yī)院、進行過各項檢查的患者曾讓崔麗英吃了一驚，這位患者轉(zhuǎn)到協(xié)和就診的時候，聽到崔麗英“請站立并好雙腳”的提示，卻不能做出正確的反應以配合最基本的查體，“他很多貴重的輔助檢查都做過了，卻沒有醫(yī)生給他進行最基礎的物理檢查�！�
　　通常。一例罕見病的確診平均要一到兩年，患者在不斷地轉(zhuǎn)診、誤診、轉(zhuǎn)診中度過。而一次拿筷子沒勁兒、脖子發(fā)酸，極可能是漸凍人癥的早期表現(xiàn)。很多病人因此被誤診為頸椎病，甚至做了手術。由于運動神經(jīng)元也位于脊髓中，手術、牽引、按摩等治療加速了運動神經(jīng)元的受損速度，無疑是“雪上加霜”�！拔覀冇幸粋�小范圍的統(tǒng)計，三級醫(yī)院以下的誤診率非常高，大概60％。”
　　“誤診源于不專業(yè)。研究、診斷和治療上都不夠深入�！贝摞愑⒄f。
　　上世紀80年代，崔麗英還是一個醫(yī)學研究生，跟隨導師湯曉芙教授搞肌電圖研究。從湯教授那里了解到，通過給人體做肌電圖，判斷患者的肌肉和神經(jīng)是否發(fā)生異常，能夠診斷漸凍人癥。
　　肌電圖要發(fā)揮作用，就必須要有正常人的肌電數(shù)值作為參照。做肌電圖有創(chuàng)傷，需要將針電極刺入肌肉，并且一次要在一片肌肉上扎四五針，即便給予一定報酬，也沒人肯做。湯教授帶頭在自己身上做，為得到不同年齡段的正常值，還把自己的孩子帶來做�！袄蠋煻甲龅竭@一點了。我們更義不容辭了。”崔麗英一頭扎進肌電圖的世界就是三十年，復雜混亂的神經(jīng)通路．在她的腦海里清晰有序。
　　肌電圖的準確度，取決于對技術掌握的程度。國外做肌電圖的都是神經(jīng)科醫(yī)生．還需考取一個專業(yè)執(zhí)照，門檻非常高。檢查水平從大醫(yī)院到小診所，基本沒有差別。在國內(nèi)，許多神經(jīng)科醫(yī)生只看門診，都是技術員在做，各醫(yī)院的肌電圖水平參差不齊，常常誤診病癥。
　　一個因四肢無力，肌電圖出現(xiàn)廣泛神經(jīng)元損害，而被幾家醫(yī)院均診斷為漸凍人癥的外地患者被人攙扶著進了門診，精神狀態(tài)非常差，呼吸不暢。通過大頭針查體發(fā)現(xiàn)，病人有明顯的感覺障礙，而運動神經(jīng)元病根本就不該有。輔助肌電圖檢查后，她給病人定性定位：你有頸椎病，腰椎病。胸部有骨質(zhì)增生�；厝ズ煤米鑫锢碇委煱�。三個月后，患者一個人來協(xié)和看病，欣喜地告訴崔麗英，通過做頸椎牽引等治療，已經(jīng)完全回到正常人的生活。
　　即便醫(yī)院的肌電圖負擔非常重，科室醫(yī)生仍被崔麗英要求在每天早上8點之前把頭一天的報告全看完，疑難的她再親自看一遍。沒有什么比挽救生命更能讓她滿足的了，“排除一個病例，我特開心。”
　　
　　中國很難出現(xiàn)“霍金”
　　
　　漸凍人癥有個著名病友：霍金。這是崔麗英用來鼓勵病人的典范�！盎艚�50年了，你再活50年，都百歲了!”
　　可她心里十分清楚，中國病人中要活出一個“霍金”來，無異于天方夜譚。
　　從發(fā)病到使用呼吸機，如在早期開始服用利魯唑，可以延緩病程進展。利魯唑是美國FDA唯一批準治療“漸凍人”的藥，還未進入國內(nèi)醫(yī)保。這個藥價格昂貴，每月需要4000多元，又看不出明顯效果。很少有病人能長期使用。崔麗英和幾位醫(yī)生曾做過10家醫(yī)院的調(diào)查，只有20％的病人在用這個藥。而且許多用一兩個月就用不起了。
　　得了腫瘤，醫(yī)保能報銷，神經(jīng)科的病不為人知，很多不在醫(yī)保范圍。比如重癥肌無力，一年用四五次免疫球蛋白，一個療程一萬多，是可治的。國外有二十年成功經(jīng)驗。國內(nèi)還在大劑量使用激素�！熬徑獾臅r間越長，殘疾的可能性更小，否則總是因病致窮，因窮致殘�！�
　　在國外，醫(yī)生必須將實際病情告訴本人，家屬也被要求學習詳盡的護理知識。而患者本人，對疾病大多很冷靜，有的甚至不讓家屬知情。即使醫(yī)生說出“像你這種咽部已經(jīng)受累了，大約還有半年”的大實話時，他們只是問，“我該怎么做?”
　　而在國內(nèi)，看病時常常先進來一個家屬和崔麗英打好招呼，“待會別告訴本人啊!”有時未事先告知，崔麗英想方設法和家屬交換眼神，小心翼翼措辭，“這個病可能不是一個特別好治的病”。一個女病人，由丈夫陪同而來，自己不知情，還挺樂觀，“大夫，吃倆月藥了，馬上就能好了吧?”每次在門診碰見這樣的病人，崔麗英都會非常心酸。國內(nèi)病人和家屬對疾病態(tài)度太過保守，不愿早期使用呼吸機、胃造瘺，常延誤了最好的治療時機。
　　每年的會議都會得知出來一些新藥，都以失敗結局。一種新藥，從研制到臨床使用，至少需要5到10年，投入非常大。但是，特效藥的研發(fā)從沒停止過。與漸凍人癥的這場持久戰(zhàn)，勝算到底有多少?
　　“活著就有希望�！闭f完，崔麗英站起來，有力握了握我的手。

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