自閉癥,第一人
發(fā)布時間:2020-04-11 來源: 感悟愛情 點擊:
家有自閉癥患兒,做父母的一定想過這樣一個問題:“我死之后,孩子怎么辦?” 據(jù)美國最新一期《大西洋月刊》報道,自上世紀90年代以來,自閉癥明顯呈“蔓延”之勢,美國平均每110個孩子中,就有一名自閉癥患者。未來10年, 他們中將有50萬人步入成年。離開父母的庇護,他們是躲進療養(yǎng)院里孤獨老去?還是冒險融入這個看起來“可怕”、“兇險”的叢林社會?
唐納德•格雷•特里普利特是世界首位被診斷為“自閉癥”的患者,現(xiàn)已77歲,一直居住在家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),健康、快樂、獨立。
他的經(jīng)歷,也許能給人們一些希望和啟示。
“一號病例:唐納德•T”
1933年9月,唐納德出生于美國南部弗里斯特小鎮(zhèn)一個富有家庭。3歲那年,父母發(fā)現(xiàn)他性格孤僻、行為乖張。比如,他從不哭著喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對周圍一切熟視無睹,永遠沉浸在自己的世界里。母親一度絕望地稱他為“無可救藥的瘋孩子”。家庭醫(yī)生建議給唐納德?lián)Q個環(huán)境,于是他被送到離家50英里遠的一家療養(yǎng)院。這似乎是那個年代像他這樣“腦子有問題的人”理所當然該去的地方。
療養(yǎng)院管理嚴格,對易得肺炎的孩子實施隔離,家長一個月只有兩次探望機會。唐納德原本只拒絕與人接觸,新環(huán)境讓他變本加厲,拒絕所有事物:玩具、食物、音樂、運動……他終日“呆坐著,面無表情,對一切了無興趣”。研究專家后來評估這段經(jīng)歷時說,那是他一生中“最悲慘的時光”。
療養(yǎng)院沒有對他作出正確診斷,那是必然的,因為當時還不存在“自閉癥”這種說法。他被視為“低能兒”,或患有“精神分裂癥”。
一年后,情況有所好轉(zhuǎn),他開始吃飯了,而且不再獨處,只是從不參與其他小朋友的活動。院方對唐納德的父母說,“孩子適應得不錯”,建議他繼續(xù)呆在那里,但父母堅決要把孩子領回家。他們請院長出具一份唐納德這一年情況的書面說明,那人敷衍地寫了半頁紙,稱孩子可能得了“某種腺體疾病”。
從療養(yǎng)院回來后,父母又把唐納德送到巴爾的摩,向約翰•霍普金斯大學著名教授里奧•坎納求助?布{是當時頂尖的兒童心理專家,著有《兒童精神病學》一書,是醫(yī)學院經(jīng)典教材。這個奧地利猶太人擁有柏林大學醫(yī)學學位,加上一口極難聽懂的口音,非常符合美國人心目中“權(quán)威精神學家”的形象。
去巴爾的摩之前,唐納德的父親奧利弗給坎納寫了一封長達33頁的長信,詳細描述了孩子這5年來的種種怪異表現(xiàn)。他寫道,唐納德好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、 對所有人包括父母毫無興趣、對誰都不親近。當然,他也有自己的摯愛,比如“瘋狂喜歡旋轉(zhuǎn)積木、平底鍋和其他圓形物品”,對數(shù)字、音符、美國總統(tǒng)圖片、英文字母極為著迷,能把字母表倒背如流。
除行動笨拙之外,他還極度厭惡幾樣東西:牛奶、秋千和三輪車,“幾乎可以說是恐懼”,而且非常不喜歡自己的生活規(guī)律被打亂,或者在思考問題時受干擾, 否則會“變得歇斯底里,造成破壞性后果”。叫他名字時,他往往毫無反應,“領他去哪兒,他就去哪兒”。向他提問,他通常只回答一個字;而一旦對幾個詞語發(fā)生興趣,就會大聲反復念叨。
同時,他在某些方面表現(xiàn)出超常能力。比如,不到兩歲,他就能背誦《圣經(jīng)•舊約》第23章,回答長老會《教義手冊》上的25個問題。他玩旋轉(zhuǎn)積木時無意的哼唱,如果在鍵盤上彈奏出來,會是一段美妙的和弦。當他獨自冥想時,好像一個智力超群的神童。“他似乎總在思考、思考,”奧利弗不無傷感地寫道:“他獨處的時候最快樂!
上述描述,是一個心碎的父親對一個自己無法親近的兒子的觀察,也是對自閉癥患者最早的癥狀記錄,至今仍被專家學者作為診斷自閉癥的重要依據(jù)。
坎納第一次見到唐納德時,發(fā)現(xiàn)較之其父信中描述,他的表現(xiàn)有過之而無不及。他走進房間,徑自走向玩具和積木,“絲毫沒有注意在場人員”。整個見面過程,他完全無視坎納的存在,就像“對桌子、書架或文件柜”一樣毫無興趣。
唐納德的醫(yī)療記錄上寫著先前的診斷:精神分裂癥。對此,坎納打了一個問號。誠然,一些天資聰穎的孩子的確容易有精神分裂癥狀,但唐納德從沒有出現(xiàn)過幻覺,而幻覺是精神分裂癥患者一個典型特征。
坎納對唐納德觀察了兩星期,仍然無法對癥下藥。他對唐納德的母親瑪麗說:“生平第一次,我碰上了迄今為止還未被精神病學或其他文獻描述過的病狀!
之后,特里普利特一家又3次拜訪坎納,均無果而返。其間,坎納又發(fā)現(xiàn)了其他10個類似案例,在對他們進行跟蹤觀察的同時,嘗試為這種新病癥尋找合適的名字。他將這11個孩子的病癥總結(jié)為:對人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨處。他在給瑪麗的信中,首次稱這種病為“情感交流自閉困擾癥”。
1943年,他將研究成果發(fā)表在一份名為《焦慮的孩子》期刊上。從此,精神病學史上出現(xiàn)了“自閉癥”這一專門術(shù)語,而所有相關(guān)教科書上,都會出現(xiàn)這樣的字樣:“一號病例:唐納德•T……”
與此同時,在大洋彼岸,另一個奧地利人漢斯•埃斯佩格在維也納也在做類似研究,他恰巧也選用了“自閉”這個詞來形容他所觀察到的新癥狀。他的論文發(fā)表于1944年,但直到上世紀90年代初翻譯成英文后,才被人廣泛知曉。
小鎮(zhèn)最愛旅行的人
坎納的論文發(fā)表后,一些學術(shù)期刊不斷更新唐納德的案例發(fā)展,但幾年后便放棄追蹤,唐納德從此銷聲匿跡。直至最近,《大西洋月刊》記者來到他的家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),才了解到他后來的生活軌跡和現(xiàn)狀。
他依然居住在父母養(yǎng)育他的房子里,門前種滿金銀花,幾株老橡樹枝繁葉茂。房子距離凋零的商業(yè)老區(qū)不遠,有些陳舊,需要修理刷點新漆。有幾個房間,包括餐廳、客廳,因長期不用而有些霉味。自父母去世后,唐納德很少進入那幾個區(qū)域,那是父母當年用來招待客人的地方,他不需要。對他來說,廚房、浴室、臥室已經(jīng)足夠。
他每天的生活很有規(guī)律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步鍛煉,看電視節(jié)目《大淘金》重播,下午4點半,開著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂部打高爾夫球。只要天氣允許,他每天都會去打球,而且打得不錯,開球通常都能打在球道上,短桿能擊出6英尺的推桿。大多數(shù)情況下,他獨自打球,有時俱樂部舉行“爭霸賽”,他不得不與其他人組成團隊參賽,倒也合作愉快。
此外,每個月他要出門遠行一次,這大概是他作為自閉癥患者最獨特的一面。他去過德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個國家和美國28個州,其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過非洲狩獵隊,坐過幾次游輪,還無數(shù)次現(xiàn)場觀看美國職業(yè)高爾夫球聯(lián)賽。他大概是這個小鎮(zhèn)最熱衷于旅行的居民了。
不過,他每次出行都不會超過6天,回家后就不再和游伴聯(lián)系。他旅行的一大任務是拍攝曾經(jīng)在畫冊上見過的地方,回家后放入相冊收藏,然后計劃下一次旅行。如果是國內(nèi)旅行,他會自己打電話訂機票;如果是出國旅行,則交由旅行社打理。
人們很難把眼前這個生活井井有條、健康快樂的老人與當年那個孤獨自閉、時常喃喃自語的小孩聯(lián)系在一起。原以為,他成年之后,生活會一團糟,或在某個養(yǎng)老院里慢慢枯萎。誰曾想,他23歲學會打高爾夫,27歲學會開車,36歲迷上周游世界,生活過得有滋有味。
當然,他還是無法擺脫某些自閉困擾。比如,對他來講,談話永遠是一門無法掌握的藝術(shù)。他偶爾主動與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如“幾點鐘吃午飯”,或者告訴對方他無意間觀察到的某個事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情。
對于提問,哪怕是需要詳細闡述的問題,他也總是用簡短的回答作為回應,好像做一份調(diào)查試卷。比如,他具有超常計算能力,能瞬間報出兩位數(shù)乘兩位數(shù)的答案;面對一堵墻,掃一眼就能知道有幾塊磚。記者問他如何做到這一點,他說:“它(數(shù)字)就是出現(xiàn)了!
“你感覺好嗎?”
“哦,好,哦,好。”
“你能描述一下那種感覺嗎?”
“不,我不能!
他對數(shù)字特別敏感,會給他喜歡的人一個數(shù)字作為代號。附近小鎮(zhèn)一個名叫布迪•拉夫特的老熟人被他叫作“333”,他與唐納德已經(jīng)多年不見,他建議記者見到唐納德時,問他是否還記得自己的號碼。結(jié)果,記者剛報出拉夫特的名字,唐納德就說他是“333”。他記得所有人的號碼,無需回憶,脫口而出,從未出錯。
唐納德擅長記憶時間、地點、人名和事件,但對暗示、情緒、情感之類問題則明顯束手無策。比如,說到照顧了他52年的母親,記者問:
“唐納德,你母親哪年去世?”
“1985年,1985年5月!
“還記得當時你在哪兒嗎?”
“我在銀行。醫(yī)生說那是遲早的事……我聽說她死于充血性心力衰竭!
“當時什么感受?”
“意料之中,我不是很傷心,沒有哭什么的!
“你為什么不傷心?”
“我只是沒什么反應。不同人面對那種情形會有不同反應!
“想媽媽嗎?”
“是,想!
他說他也想念父親。父親1980年死于一場車禍,非常突然,但他同樣沒有流眼淚。
對于這種“情感遲鈍”,自閉癥研究組織前主席彼得•格哈茨解釋為缺乏“直覺經(jīng)驗”。格哈茨認為,這種“直覺經(jīng)驗”可以通過學習訓練掌握,但當下針對自閉癥兒童的教育過分強調(diào)傳統(tǒng)學業(yè),卻忽視了社交技巧。一旦他們成年,國家資助的教育突然終止,就會變得無所適從。這就好像“出租輪椅,租期只有一個月,到月底,他們就得交還輪椅,自己走路”。
“我們中的一員”
格哈茨對這一案例的分析,強調(diào)了社區(qū)環(huán)境對自閉癥患者“接納”的重要性。就這一點而言,唐納德是幸運的。
在弗里斯特,他一直被充分“接納”,從小時候母親拒絕專家意見執(zhí)意把他從療養(yǎng)院領回家,到學生時代同學們對他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能。當外人沒有講明來見唐納德的目的時,他們會擺出保護他的姿態(tài)。當《大西洋月刊》記者向小鎮(zhèn)居民了解唐納德情況時,有3次遇到相同的回答:“如果你傷害到唐,我知道去哪兒找你。”顯然,在弗里斯特居民眼里,唐納德是“我們中的一員”。
唐納德9歲時,坎納認為鄉(xiāng)村生活也許有利于他的成長。于是,他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年,其間父母經(jīng)常去看望他,坎納也曾去觀察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒有孩子,但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵他工作,“設定可行的目標”,實現(xiàn)自身價值。他們見唐納德對測量很有興趣,于是讓他挖井,然后報出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數(shù)玉米壟數(shù),他們就讓他一邊耕地一邊數(shù)?布{去拜訪時,發(fā)現(xiàn)唐納德一共種了6壟玉米,對養(yǎng)馬、種地等農(nóng)活十分在行。他還上了當?shù)匾凰鶎W校,其特殊才能得到認可,成績優(yōu)秀。
高中時期,他重返父母身邊,又取得新的進步。曾教過他幾節(jié)課的簡妮爾•布朗(唐納德給她的代號是1487)回憶說,雖然他曾被取笑過幾次,但他是公認的天才,有著令人嫉妒的智力。
顯然,隨著時間的推移,唐納德的關(guān)注焦點不斷向外擴散,他開始了解自己以外的世界。同時,外面的世界也逐漸向他敞開大門。在米爾普斯學院上大學時,唐納德主修法語,其間加入了兄弟會,是男子無伴奏合唱團成員。合唱團指揮從未使用過定音管,因為他可以直接從唐納德那里得到任何需要的音符。
唐納德的室友布里斯特•威爾是基督教長老會一名教士,他說唐納德是一個“可親的朋友”。他曾想方設法幫助唐納德融入社會。他在做水上安全指導員時,一心想教唐納德學會游泳,可惜“他的協(xié)調(diào)性不夠好”。之后,他又設定新的目標,想通過教唐納德掌握一種時髦的發(fā)音來“拓展他的個性”。雖然一再受挫,但和兄弟會其他成員一樣,他始終認為,唐納德“是有點怪,但他是一個天才。我很榮幸有他這個朋友”。順便說一下,威爾的數(shù)字代號是“569”。
唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢,母親家族創(chuàng)建了弗里斯特銀行,父親是前市長的兒子、耶魯法學院畢業(yè)生,后來成為美國最高法院律師。出生于當?shù)孛T望族,可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說的很有道理:“在一個南方小鎮(zhèn),如果你貧窮而怪誕,那就是個瘋子;如果你富有而怪誕,就只是有點與眾不同罷了!
唐納德長大后,在家族銀行當了一名出納。家里為他設立了一個永久性信托基金,以支付他的賬單。這個信托基金經(jīng)過精心設計,可以防范“女孩騙婚后卷錢而逃”。事實上,唐納德從未對女性表示過興趣,也從未有過女朋友。
他每周日會到弟弟家做客,弟媳婦會做一桌好吃的招待他。自從這個小鎮(zhèn)知道了“自閉癥”這個醫(yī)學術(shù)語,就敞開胸懷接納了他。如果說治療一個自閉癥患者的理想環(huán)境包括“寧靜”、“熟悉”、“穩(wěn)定”、“安全”幾大要素,那么弗里斯特小鎮(zhèn)為唐納德提供了一切。其實,他并不需要治療(因為自閉癥不可能痊愈),他只需要成長。
他的母親瑪麗在給坎納的信中說:“他在這個社會里已經(jīng)擁有自己一席之地,比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內(nèi)心世界!贝藭r,她心頭那個“無可救藥的瘋孩子”的恐懼早已煙消云散。
值得一提的是,唐納德從來就不會“數(shù)磚頭”,這個“獨門絕技”的傳說源于一個游戲。那是60年前的一天,他在父親的律師事務所外邂逅幾名高中同學。他們知道唐納德是數(shù)學天才,于是讓他數(shù)馬路對面縣法院大樓有幾塊磚。他們也許是想開個玩笑,也許只是找個樂子。唐納德很快掃了一眼大樓,隨口報出一個天文數(shù)字。顯然,那些孩子當場被鎮(zhèn)住了。從此,這個故事廣為流傳,為唐納德平添一份傳奇色彩。后來,隨著法院改建成學校,那個天文數(shù)字也就無從考證了。
對于自閉癥患者,人們通常認為他們不擅長撒謊或編故事,因為他們太缺乏想象力,但唐納德的例子讓人有些意外。那時候,他還是一個十多歲的孩子,剛剛走出被視為“幾乎完全與世隔絕”的童年,但他已經(jīng)開始學習如何與人交往,并且知道數(shù)學是他勝人一籌的武器。
多年之后,當記者問他為何當初會脫口而出那個天文數(shù)字時,他閉上眼睛,然后給出一個驚人的回答:“我只是想給那些孩子留一個好印象!
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