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        當(dāng)“來自星星的孩子”長大了

        發(fā)布時間:2018-06-27 來源: 幽默笑話 點擊:


          交流障礙、行為刻板……他們是自閉癥患者,被稱為“來自星星的孩子”。如今,我國第一批確診的自閉癥患者逐漸步入而立之年,成年之后的他們?nèi)谌肷鐣藛幔?img src="http://img1.qikan.com.cn/qkimages/lwdf/lwdf201817/lwdf20181711-1-l.jpg" alt="" />
          近日,本刊記者在第十一個“世界提高自閉癥意識日”走進(jìn)自閉癥患者家庭,聽到了他們的喜與憂。

        六年了,他仍然是“唯一”


          自閉癥患者由于語言溝通能力和社會交往能力較弱,圖書和超市管理工作是他們比較理想的選擇。
          2012年,20歲的棟棟成為上海圖書館的一名圖書管理志愿者,當(dāng)時,他是上海首位也是唯一一位成功就業(yè)的自閉癥患者。六年來,棟棟仍然是這個“唯一”。
          棟棟每天的工作是在上海圖書館外借室內(nèi)將讀者歸還的書刊按照顏色、數(shù)字編碼分類后放回書架。
          上海市殘聯(lián)精親協(xié)會副主席蕭志華說:“棟棟就業(yè)的示范意義大于本身的意義,但對于大多數(shù)用人單位而言,接收一名自閉癥患者是有很多后顧之憂的!庇萌藛挝怀袚(dān)社會義務(wù),但一旦出現(xiàn)問題,誰又來給用人單位排憂解難?
          “圖書館的工作人員有愛心,理解自閉癥患者,在自閉癥患者情緒高峰的時候易于相處,情緒低谷的時候也避免干擾自閉癥患者,是自閉癥患者的理想工作環(huán)境!笔捴救A說,“但自閉癥患者仍然存在難以適應(yīng)工作崗位的問題,比如,讀者問詢時正好碰到自閉癥患者的情緒低谷期,他們不搭理讀者,讀者就會投訴!
          有讀者給圖書館建議,給棟棟做“標(biāo)簽”,告訴讀者他是自閉癥患者,需要更多的理解,但圖書館認(rèn)為打“標(biāo)簽”就是歧視,是對患者的不尊重,所以只能向讀者賠禮道歉。
          自閉癥患者渴望更多地走進(jìn)社會,但對于大多數(shù)自閉癥患者而言,工作是極其“奢侈”的。在第一批被確診的自閉癥患者中,多數(shù)患者仍然無法做到生活自理,只能依靠親人的照顧。

        “長大成人”是又一場艱難之旅


          蕭志華的兒子也是一位自閉癥患者,今年已經(jīng)30歲了!1995年,一位前往美國交流訪問的專家回國后告訴我,我孩子患的是孤獨癥,也就是自閉癥。當(dāng)時,我們嘗試了很多治療方法,其實都是錯誤的,是徒勞的,走了很多彎路!笔捴救A說。
          到了入學(xué)年齡,蕭志華的兒子是上海第一批以自閉癥患兒身份進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)的孩子,就讀的是智障兒童讀書的輔讀學(xué)校。如今,蕭志華的兒子能夠做到生活基本自理。
          對自閉癥患者來說,生活場景是最好的課堂,但現(xiàn)在最大的問題是“無處可去”。“現(xiàn)在,自閉癥孩子可以接受9年或11年的義務(wù)教育,但完成學(xué)業(yè)后,真正的難題就來了。他們無處可去,回到家里,生活在封閉的環(huán)境中,病情就會急轉(zhuǎn)直下!笔捴救A說。
          目前,上海針對自閉癥的干預(yù)機(jī)構(gòu)有三四十家,大多面向?qū)W齡前兒童,學(xué)齡后的自閉癥患者如何安置,這仍然是一個難題。
          “事實上,康復(fù)就業(yè)基本是水中花、鏡中月。上海對自閉癥患者的康復(fù)干預(yù)已經(jīng)作了很多嘗試,但一般的康復(fù)就業(yè)機(jī)構(gòu)已經(jīng)人滿為患,并且缺少針對自閉癥患者的專業(yè)能力和條件!笔捴救A說。

        希望“星星”不再孤獨閃爍


          2015年,彩虹媽媽組建了自閉癥患者家長的聯(lián)誼會,希望為家長提供一個交流平臺,大家習(xí)慣稱之為“喘息站”。
          “自閉癥的判斷主要依靠肉眼和經(jīng)驗,不像高血壓那樣可量化,因此很多不確定、不嚴(yán)謹(jǐn)因素會引發(fā)誤判,自閉癥是一種精神障礙,就像調(diào)試一臺電腦,配置很低,很多功能模塊是沒有的,所以我要慢慢輸入!辈屎鐙寢屨f,“很多家長都需要通過相互交流更多地了解自閉癥,了解自己孩子的需要。”
          從沙龍、聯(lián)誼會到互助會,自閉癥患者的家長通過各種形式的交流平臺分享經(jīng)驗。“自閉癥孩子痛苦,家長其實更痛苦,我們發(fā)起了‘關(guān)心最需要關(guān)心的人’的活動,就是為了給這些家長以鼓勵和支持!笔捴救A說。
          第一批被確診的自閉癥患者的家長已經(jīng)步入老年,他們最憂心的問題是,將來誰來照顧孩子。
          彩虹媽媽的兒子嘉華今年28歲。“我對他的期待就是我去世以后,他可以生活自理,可以自己打飯,自己刷卡,自己洗澡,F(xiàn)在政府每個月給兒子2000元補貼,已經(jīng)很好了,我們非常感恩!辈屎鐙寢屨f。
          特殊教育、隨班就讀、送教上門……政府牽頭、社會融入。目前,自閉癥孩子已經(jīng)擁有了多種形式的教育機(jī)會。但最終能否融入社會,是所有自閉癥孩子及其家庭都將面對的問題,而這單單依靠個體家庭是難以做到的。
          讓“星星”不再孤獨閃爍,我們還需要更多的努力。

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