“有國(guó)家委托創(chuàng)辦的中華骨髓庫(kù)，陽(yáng)光骨髓庫(kù)還有存在的必要嗎？” 　　“作為一個(gè)民間團(tuán)體，你們竟然敢建骨髓庫(kù)，你們合法嗎？” 　　多年來(lái)，這樣的責(zé)問(wèn)一直伴隨陽(yáng)光骨髓庫(kù)的左右。
　　7月中旬，在北京西三環(huán)一個(gè)簡(jiǎn)陋的辦公樓里，站在“新陽(yáng)光慈善基金會(huì)”的牌子前，陽(yáng)光骨髓庫(kù)創(chuàng)始人、新陽(yáng)光慈善基金理事長(zhǎng)劉正琛對(duì)這些問(wèn)題報(bào)以釋然的微笑。因?yàn)樗�身后這個(gè)官方認(rèn)證的“牌子”，已經(jīng)說(shuō)明了一切。
　　這是中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)民間骨髓庫(kù)，拿到官方的認(rèn)證，這個(gè)民間社團(tuán)費(fèi)時(shí)七年。
　　雖然從擁有的捐獻(xiàn)樣本而言，陽(yáng)光骨髓庫(kù)2500例的數(shù)字和中華骨髓庫(kù)的百萬(wàn)份數(shù)量相差太遠(yuǎn)，但劉正琛說(shuō)：“我們現(xiàn)在有5例成功案例。移植成功的比例，陽(yáng)光骨髓庫(kù)比較高。”
　　“從經(jīng)濟(jì)角度而言，任何領(lǐng)域，壟斷的必然后果是服務(wù)質(zhì)量的降低和收費(fèi)的提高�！彼麑�(duì)《中國(guó)周刊》記者說(shuō)。
　　
　　特別的骨髓庫(kù)
　　7月18日，劉正琛接待了一個(gè)美國(guó)的慈善基金訪問(wèn)團(tuán)。頭一天中午，他就為晚上的安排發(fā)愁。“要不要安排一起吃個(gè)晚飯？如果安排，附近可以安靜談話的餐廳，怎么著人均餐費(fèi)都得超過(guò)50元了�！彼紒�(lái)想去，他決定不請(qǐng)，“請(qǐng)不起�！�
　　平時(shí)，他們的餐費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)是不超過(guò)50元一人次�！氨仨氁�有特定的主題，平時(shí)的工作餐費(fèi)，肯定是報(bào)銷不了的。”
　　郭美美事件引得社會(huì)對(duì)中國(guó)紅十字會(huì)的質(zhì)疑浪潮，讓劉正琛對(duì)慈善的敬畏之心更甚。在新陽(yáng)光慈善基金內(nèi)部，推行的是香港的廉政公署那一套預(yù)防腐敗的規(guī)章制度。
　　“比如，我們有規(guī)定不能收任何患者贈(zèng)送的禮物，不論是價(jià)值20元還是2000元。”而對(duì)普通白血病患者收費(fèi)，對(duì)于陽(yáng)光骨髓庫(kù)而言，更不可能。劉正琛給《中國(guó)周刊》記者詳細(xì)講解了每個(gè)環(huán)節(jié)患者的花費(fèi)情況。“從配對(duì)成功到移植手術(shù)成功，患者需要承擔(dān)2萬(wàn)元左右，包括：造血干細(xì)胞采集費(fèi)一萬(wàn)元、捐獻(xiàn)者誤工和營(yíng)養(yǎng)費(fèi)5000元，保險(xiǎn)2000元，七天的住宿和餐費(fèi)2000元左右。據(jù)行業(yè)慣例，患者不能和捐贈(zèng)者見(jiàn)面，所以這2萬(wàn)元由基金會(huì)用‘代收款’的方式全額轉(zhuǎn)交給醫(yī)院和捐贈(zèng)者，我們分文不取。這和紅十字會(huì)下屬的中華骨髓庫(kù)一樣。”
　　“那你們的區(qū)別在哪？”
　　“骨髓庫(kù)不保存實(shí)體，只保存數(shù)據(jù)。我們的捐贈(zèng)者在檢測(cè)前，有兩個(gè)星期的考慮期，且要求直系家屬簽字。最后有大約70％的捐贈(zèng)者會(huì)退出。因而我們不會(huì)浪費(fèi)檢測(cè)經(jīng)費(fèi)。”“每年我們的財(cái)務(wù)報(bào)表都要進(jìn)行外部審計(jì)。說(shuō)句簡(jiǎn)單的道理，我們是民間的慈善公益組織，聲譽(yù)是我們的命門，只要出了一點(diǎn)小問(wèn)題，我們都會(huì)活不下去�！眲⒄�琛說(shuō)。
　　的確，沒(méi)有人比劉正琛更能體會(huì)陽(yáng)光骨髓庫(kù)今天能在陽(yáng)光下行善，這一刻有多不容易。
　　
　　白血病患者
　　2001年12月2日，這天起床后，23歲的大學(xué)生劉正琛眼底出血。住院當(dāng)天，醫(yī)生告訴他，白血病。
　　從17歲起，劉正琛就在北大學(xué)習(xí)，念到光華管理學(xué)院的碩博連讀專業(yè)畢業(yè)，出國(guó)或者在國(guó)內(nèi)過(guò)中產(chǎn)階級(jí)的生活，這都是不錯(cuò)的選擇。
　　但白血病就像只攔路虎，劉正琛的人生從此被逼到了另一條軌道。對(duì)于他而言，擺在眼前的只有兩條生路，新藥和骨髓移植。心急如焚的家人和他滿懷希望去骨髓庫(kù)查詢信息。
　　“太令人沮喪了”，查詢后他得知，中國(guó)內(nèi)地唯一的骨髓庫(kù)中華骨髓庫(kù)沒(méi)有合適他的骨髓。而且，他崩潰地發(fā)現(xiàn)，多年來(lái)，這里2萬(wàn)余份數(shù)據(jù)中，竟然只有極個(gè)別骨髓成功配對(duì)移植。
　　而彼時(shí)，比大陸晚起步一年的臺(tái)灣骨髓庫(kù)，已經(jīng)有20多萬(wàn)名骨髓患者的資料，完成400多例骨髓移植。
　　在研究了大量的資料之后，他跟爸爸媽媽說(shuō)了幾乎是天方夜譚的故事，要發(fā)起建立一個(gè)民間骨髓庫(kù)，救自己也救別人。父母竟然馬上投了贊成票。
　　就職于最高人民檢察院理論研究所所長(zhǎng)的劉正琛爸爸，當(dāng)年正在武漢掛職當(dāng)副檢察長(zhǎng)。接到兒子住院的電話，他交接了所有的工作，飛回兒子身邊。馬上掏出5萬(wàn)元，作為兒子陽(yáng)光骨髓計(jì)劃的費(fèi)用。
　　而又像所有困境中的家庭一樣，他們沒(méi)足夠的錢。劉正琛的治療方案，每年的藥費(fèi)相當(dāng)于一輛全新的帕薩特。想了想，當(dāng)了大半輩子公務(wù)員的劉爸爸決定提前退休下海，“要賺錢給我買藥�！�
　　此時(shí)，不斷有人質(zhì)疑劉正琛�！熬瓦B紅十字會(huì)這么大的機(jī)構(gòu)，花了九年都沒(méi)有做好的事情，你一個(gè)患者，怎么可能做得了？”
　　劉正琛卻自信他的優(yōu)勢(shì)：知識(shí)背景是數(shù)學(xué)、金融、管理，而且，他還有團(tuán)隊(duì)工作的經(jīng)驗(yàn)。
　　不久，劉正琛在北大BBS發(fā)了一封帖子，開(kāi)始了他事業(yè)的第一步：“我希望在這幾年里做成這樣一個(gè)民間的、廉潔的、高效的骨髓（或者造血干細(xì)胞）數(shù)據(jù)庫(kù)�！�
　　一批有同情心、責(zé)任感、使命感的人為此感召，成為陽(yáng)光的第一批捐獻(xiàn)人。陽(yáng)光骨髓庫(kù)前100個(gè)捐獻(xiàn)者幾乎全來(lái)自北大。
　　
　　官方管家
　　隨著捐獻(xiàn)者越來(lái)越多，劉正琛意識(shí)到必須成立一個(gè)專業(yè)的組織來(lái)做，而不能只是依靠家庭和朋友。2002年6月，在北大的許可下，他創(chuàng)辦了北京大學(xué)“陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)”。
　　一個(gè)普通的大學(xué)生、白血病患者，籌建民間骨髓庫(kù)的新聞已經(jīng)上了很多報(bào)紙的版面。隨著媒體的宣傳，來(lái)陽(yáng)光捐款和報(bào)名的人數(shù)都在增加。
　　募集來(lái)的錢，此刻就成了大問(wèn)題。作為一個(gè)學(xué)生社團(tuán)沒(méi)有權(quán)利向社會(huì)公募。懂法律的朋友們給了劉正琛專業(yè)意見(jiàn)：找個(gè)基金會(huì)設(shè)立專項(xiàng)基金。
　　恰好，中國(guó)少年兒童慈善基金會(huì)從報(bào)紙上看到劉正琛的報(bào)道，主動(dòng)聯(lián)系他，請(qǐng)他幫助安排一個(gè)白血病相關(guān)的演講。
　　活動(dòng)結(jié)束后，沒(méi)費(fèi)多少周折，對(duì)方就答應(yīng)替陽(yáng)光管錢了。陽(yáng)光骨髓庫(kù)和中國(guó)兒童少年基金會(huì)建立了“陽(yáng)光計(jì)劃專項(xiàng)基金”，由兒基會(huì)代替陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)保管和接受資金。
　　似乎，一切都向好的方向發(fā)展。
　　但只有劉正琛知道，平靜的河道下，湍急的水流如何險(xiǎn)象環(huán)生。“2002年底，協(xié)會(huì)對(duì)我不滿，認(rèn)為做得不夠好。2002年，為陽(yáng)光骨髓籌款的義演表面上風(fēng)光，實(shí)際很辛苦，贊助商差點(diǎn)拿不來(lái)錢。我還因?yàn)樯�病，有一個(gè)月在廣州，群龍無(wú)首。內(nèi)部也沒(méi)有協(xié)調(diào)的機(jī)制。他們認(rèn)為，對(duì)協(xié)會(huì)好的辦法，就是把我架空�！�
　　創(chuàng)始人面臨著被踢出局的危險(xiǎn)。來(lái)做主持人吧，有電視臺(tái)對(duì)他拋出繡球。
　　“回歸正常人的生活。”很多朋友這么勸他。
　　
　　“想要跳樓”
　　劉正琛反省過(guò)自己性格的弱點(diǎn)。曾經(jīng)差點(diǎn)成了光桿司令的他，“個(gè)性很著急，剛開(kāi)始也沒(méi)有管理經(jīng)驗(yàn)。后來(lái)想通了，自己做一件事情都很難，憑什么要求別人短時(shí)間就做出成績(jī)來(lái)呢？”
　　更大的困難在于，陽(yáng)光骨髓庫(kù)辦下去要有經(jīng)費(fèi)，這些對(duì)于中華骨髓庫(kù)而言，是靠彩票基金和政府撥款。但民間的骨髓庫(kù)哪里籌錢？劉正琛第一次體會(huì)到當(dāng)“CEO”的痛苦。有一次，眼看著本來(lái)就不多的專職員工工資發(fā)不出來(lái)了，劉正琛急得四處找錢。
　　義演是陽(yáng)光骨髓每年聲勢(shì)最大的宣傳和籌款活動(dòng)。劉正琛的故事吸引了很多社會(huì)名流來(lái)幫忙。
　　北大的老師也給他很多幫助。張維迎不諱言喜歡這個(gè)認(rèn)真、出色的學(xué)生。他讓劉正琛來(lái)到他的企業(yè)家EMBA班“講故事”。直到2010年，企業(yè)家的資助一直是陽(yáng)光骨髓庫(kù)最重要的籌資來(lái)源。
　　內(nèi)部的管理、缺錢這些困難都算是暫時(shí)的，努力都能解決。真正的風(fēng)險(xiǎn)來(lái)自于陽(yáng)光骨髓庫(kù)的身份問(wèn)題，僅依靠一個(gè)學(xué)生社團(tuán)的身份籌資、做骨髓庫(kù)，社會(huì)議論像一陣陣狂風(fēng)，很有可能摧毀剛鉆出頭的陽(yáng)光骨髓庫(kù)。
　　劉正琛不止一次感覺(jué)“快堅(jiān)持不下去了”。
　　就在這個(gè)困難時(shí)段，兩例骨髓配對(duì)成功的例子給他們打了強(qiáng)心針。2004年，一個(gè)江蘇的白血病患者楊小敏偶然找到了陽(yáng)光骨髓庫(kù)的網(wǎng)站。懷著試試看的心情，她把自己的資料輸入在線配型的窗口中，電腦竟然顯示成功。就在曉敏成功移植手術(shù)的一個(gè)月后，2005年3月，陽(yáng)光接待了一位叫做陳偉的白血病患者。他竟然也在陽(yáng)光骨髓庫(kù)找到了配對(duì)的骨髓。
　　發(fā)源于北大的陽(yáng)光骨髓庫(kù)，聲譽(yù)前所未有。然而壓力也如黑云壓城，讓劉正琛“如履薄冰”。
　　2005年的一天，有朋友告訴他，有人找到衛(wèi)生部，請(qǐng)求取締陽(yáng)光骨髓庫(kù)。衛(wèi)生部以沒(méi)有法律依據(jù)為由，婉拒。劉正琛聽(tīng)到，嚇出了一身冷汗。
　　同年，北京青年報(bào)舉辦的“北京好人”評(píng)選活動(dòng)落下帷幕，劉正琛收到了出席頒獎(jiǎng)晚會(huì)邀請(qǐng)函。接著，一個(gè)報(bào)社的老師電話告訴他，他被評(píng)選上了，但作為評(píng)委之一的有關(guān)機(jī)構(gòu)不希望他出席。
　　也就在同一個(gè)階段，一些合作伙伴打來(lái)電話，因?yàn)槭盏搅讼嚓P(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)的傳真，說(shuō)陽(yáng)光骨髓庫(kù)非法，他們不再合作了。
　　更夸張的是，有人不斷給北大校方打電話，“舉報(bào)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)不合法�！�2007年冬天，一個(gè)人在北大講堂前高呼打倒北大、打倒陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的口號(hào)，最終被110帶走。
　　更讓他哭笑不得的是，他的主治醫(yī)院北醫(yī)三院接到電話，要求調(diào)看劉正琛的病歷，“他是不是真的患了白血��？”
　　劉正琛坦言，那幾年堅(jiān)持不下去的時(shí)候，“想要跳樓的心都有�！�
　　北大的領(lǐng)導(dǎo)對(duì)劉正琛說(shuō)，你們還是先低調(diào)吧�！拔液芾斫猓�”劉正琛說(shuō)，“北大已經(jīng)非常包容、保護(hù)我們了，換任何一個(gè)學(xué)校，陽(yáng)光骨髓庫(kù)都做不起來(lái)�！�
　　“韜光養(yǎng)晦、低調(diào)成長(zhǎng)”，成為過(guò)去幾年陽(yáng)光骨髓庫(kù)的生長(zhǎng)策略�！拔覀儺�(dāng)時(shí)確實(shí)是在一個(gè)灰色地帶游走，很害怕生存不下去。2007年之后沒(méi)做過(guò)大型活動(dòng)，怕刺激別人。”他說(shuō)。
　　
　　找到“婆家”
　　到了2006年，劉正琛從北大畢業(yè)，陽(yáng)光骨髓的身份問(wèn)題就更不能拖了。不論從骨髓庫(kù)的發(fā)展還是從北大的角度，雙方都希望骨髓庫(kù)能獨(dú)立出來(lái)。
　　其實(shí)從2003年到2007年，陽(yáng)光骨髓庫(kù)并不是沒(méi)有機(jī)會(huì)“轉(zhuǎn)正”。一共有三次機(jī)會(huì)，應(yīng)當(dāng)說(shuō)，這一路，陽(yáng)光骨髓庫(kù)的發(fā)展得到了不少“貴人”相助。
　　但每次答應(yīng)下來(lái)的事，還沒(méi)有落實(shí)，那個(gè)領(lǐng)導(dǎo)就換了工作崗位�！皳Q一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)，事情就難辦了�！眲⒄�琛特別開(kāi)心過(guò)三次，也特別失落過(guò)三次。
　　到2007年，陽(yáng)光骨髓庫(kù)已經(jīng)做了五年，盡管過(guò)程曲折，但在白血病領(lǐng)域方面已經(jīng)小有名氣。2008年奧運(yùn)會(huì)，劉正琛當(dāng)選了火炬手，跟著整個(gè)中國(guó)國(guó)家團(tuán)隊(duì)去希臘迎接圣火。
　　2008年4月1日，在從希臘返回北京的飛機(jī)上，人們沉浸在順利取回圣火的喜悅之中。晚飯后，很多人拿著郵票去找同行的北京市委書(shū)記劉淇簽名。這正是劉正琛等待的機(jī)會(huì)。他過(guò)去了，遞上了早已準(zhǔn)備的資料，跟劉淇談起了陽(yáng)光骨髓庫(kù)。
　　在劉淇秘書(shū)的引薦下，劉正琛和北京市社會(huì)工委聯(lián)系上了。后者找給他們的，是他們最不希望的“婆婆”――北京市紅十字會(huì)。
　　“當(dāng)時(shí)，聽(tīng)到這個(gè)消息，嚇?biāo)懒恕保瑒⒄�琛說(shuō)。他趕緊給剛成立的社會(huì)工委寫(xiě)了一個(gè)發(fā)展建議。半年后，2008年10月，在北京市社會(huì)工委的介紹下，北京市民政局基金會(huì)管理處終于“收編”了他們，作為他們的注冊(cè)單位。業(yè)務(wù)主管單位則落到北京市民政局的另外一個(gè)處，救災(zāi)救濟(jì)處。
　　他高興極了，但是想象中喜極而泣的畫(huà)面并沒(méi)有出現(xiàn)。他還有一絲隱憂，“生怕最后關(guān)頭張揚(yáng)出去，橫生枝節(jié)�！�
　　2009年4月21號(hào)，手握基金會(huì)的法人資格登記證，劉正琛看了又看。他們終于有了自己的銀行賬戶、可以給捐贈(zèng)者開(kāi)收據(jù)，可以給員工辦社保了。他們過(guò)去游走在灰色地帶的惶恐一掃而光。除了骨髓庫(kù)項(xiàng)目，新陽(yáng)光公益基金還有針對(duì)白血病患者的資助項(xiàng)目，擴(kuò)大了當(dāng)初的服務(wù)范圍。
　　劉正琛還記得，十年前有人問(wèn)，一個(gè)沒(méi)有政府背景、沒(méi)有資金的病人做骨髓庫(kù)數(shù)據(jù)庫(kù)，是不是瘋了？
　　很顯然，他們堅(jiān)持下來(lái)了。當(dāng)前，在中國(guó)內(nèi)地的民間公益基金中，只有壹基金可以在深圳這一個(gè)城市公募。而北京還沒(méi)有一家民間公益基金被允許公募。
　　這，便是陽(yáng)光骨髓庫(kù)要挑戰(zhàn)的下一個(gè)“不可能”。

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