無論個(gè)人還是社會(huì)，遇到困難大凡有兩種選擇：攻克或者放棄。放棄很簡(jiǎn)單，熟視無睹或一笑而過就可以了；而攻克有如一場(chǎng)攻堅(jiān)戰(zhàn)，需要群策群力，用智慧和勇氣去完成。 　　有一種困難涉及個(gè)人痛苦，也關(guān)乎社會(huì)公平。
　　成骨不全癥，神經(jīng)肌肉疾病，法布瑞癥……一串串令不少醫(yī)生都陌生的名字，擁有一個(gè)抽象的概念，罕見病。按照WHO(世界衛(wèi)生組織)罕見病發(fā)生率0.65％～1％計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見病患者超過千萬人。這是一個(gè)相當(dāng)龐大的數(shù)字!然而這個(gè)千萬之眾的群體生存的環(huán)境是：無針對(duì)性醫(yī)療檢查設(shè)備，無專門性有效藥物，無全國(guó)性診療規(guī)范。在一個(gè)“三無”的世界里，他們有病沒藥治，有藥吃不起，似乎只能“坐著等死”。
　　“罕見”不等于不存在。它直接決定那些個(gè)體的生命權(quán)，更反映一個(gè)社會(huì)的文明程度。僅僅因?yàn)楹币姴∷幬锸褂谜呱?國(guó)外稱之為“孤兒藥”)，害怕承擔(dān)過高經(jīng)營(yíng)成本，具備生產(chǎn)能力的企業(yè)也轉(zhuǎn)做“熱門藥”；罕見病病人賴以活命的只有昂貴的進(jìn)口藥，甚至是未獲“通行令”的走私藥；即使幸運(yùn)地獲得用藥，他們還得事先簽署“授權(quán)同意書”來規(guī)避他人的風(fēng)險(xiǎn)。患有不同疾病的兩位患者，僅僅因?yàn)樗�患疾病的發(fā)生率不同，一位可以享受藥物報(bào)銷和政策關(guān)懷，而另一位卻不可以，豈有此理?
　　對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和處理，反映一所醫(yī)院的應(yīng)急能力，更關(guān)乎一個(gè)社會(huì)的公平!
　　綜觀全球，美國(guó)早在1983年就通過了“孤兒藥品法案”，約99％的罕見病患者可接受多種途徑的治療，通過政府贊助的醫(yī)療保健計(jì)劃報(bào)銷費(fèi)用：從2003年開始，巴西政府將戈謝氏病、法布瑞病等納入聯(lián)邦報(bào)銷的目錄中，對(duì)患者藥品費(fèi)用實(shí)施全額報(bào)銷……
　　有人說，F(xiàn)1賽場(chǎng)是新賽車和尖端技術(shù)的最佳試驗(yàn)場(chǎng)。罕見病則是考驗(yàn)人類勇氣和智慧的試金石。正視并攻克它，是醫(yī)生、藥企，以及全社會(huì)義不容辭的一份責(zé)任!

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