重慶，粱平縣明達鎮(zhèn)紅八村。26歲的蔣開乾抓住欄桿，極其艱難地緩慢起身，扶住斑駁的墻壁。如果想在院中挪動，他必須借助一副支架。 　　他臉上的肌肉無法控制地抽搐，更令人難忘的是他總是失神凝望的大眼睛。在他背后，是一個遭受了太多厄運的家族：算上他的外祖母、母親、舅舅、姨媽、表姐和他自己，已經有6個人患上了罕見的“漸凍人癥”，其中4人已經死亡。死亡像夢魘一樣高懸在日趨破敗的老屋院壩之上。
　　漸凍人癥中10％已探明的病因有神經毒性作用、慢病毒感染、遺傳等。蔣開乾及其家人就屬于典型的遺傳。這是重慶目前已確診的兩個家族性發(fā)病群體之一。另一家族則幾無生者。
　　
　　毫無征兆地摔倒
　　
　　蔣開乾生來命途多舛。他的父親是奶奶楊榮清撿來的養(yǎng)子，與奶奶并無血緣關系。父親在他8歲時因水腫病去世，“家里沒錢，也沒怎么治”。
　　12歲時，他的媽媽又因為患上了同外婆一樣“不能動”的怪病而去世。而這病在剛生他時就已有了癥狀，一拖就是12年。他生下來就由奶奶帶大。但他從未想過，相同的絕癥會再次無情地碾壓到自己身上。
　　父母雙亡后，家境更加貧困。2003年，念初中的蔣開乾悄悄退了學，和同鄉(xiāng)一起直奔深圳打工，先在工地上千，后來進了工廠。那時的蔣開乾意氣風發(fā)，因為勤快老實，很快當上負責計件的小組長，一個月拿八百塊錢�？捎捎诠べY過于微薄，身強力壯的他甚至一度同時打著兩份工，跑去工程隊賣力氣。
　　幾年時間里，他卯足了勁兒干活攢錢，春節(jié)為了省錢也不回家。他想著等錢一攢夠，就在村里再蓋間新房。
　　然而2007年年初，他開始發(fā)現(xiàn)自己走路時經常毫無征兆地摔倒，本來健壯得能打兩份工的身體，漸漸不再聽大腦的指揮，“腳像不是我的一樣，根本不跟著我走�！惫び褌兌寄芸闯鰜硭�走路搖搖晃晃，“像喝醉了一樣”，再也沒法一起打籃球。
　　覺出身體有異的蔣開乾仍在工廠里硬撐了三個月，直到實在熬不住時，他恐懼地想起外婆和母親曾經的“冰凍”癥狀：好端端的人漸漸動彈不得，從腳開始直到全身，最后連點頭和說話都成了奢侈，但腦袋卻可怕地保持清醒，而且吃什么藥都沒有用。
　　蔣開乾心想，再不走，就可能被“凍”死在深圳，真回不了家了。2007年種稻時節(jié)，他隨身帶著打工攢下的4千元錢，辭職回到了重慶的家。臨走前，老板送了他一部手機，七八個工友送他上了汽車――為了省錢，他選擇坐48個小時的汽車回重慶。手腳不便，沒有多余的行李，只拎了一臺剛買的收音機。就算是死，也要把這病弄清楚
　　奶奶一見到好幾年沒有回家的孫子大吃一驚。蔣開乾哄她說，工廠垮了，工人都被打發(fā)回了家�？赡棠桃呀涀⒁獾剑瑢O子走路“歪歪斜斜”，開始時還以為他在外面打架留下了傷，后來發(fā)現(xiàn)他非常不對勁，“像中了邪一樣”。
　　隨著病情加重，蔣開乾再也瞞不住奶奶。那時他還能說話，“就算是死，也要把這病弄清楚了，到時候，在下面見到舅舅、姨媽，也能有個交代。”從粱平人民醫(yī)院到重慶西南醫(yī)院，婆孫倆四處求醫(yī)，最終在做過肌電圖和基因解碼檢測后，他們拿到了確診報告――肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)。正是這個病魔，奪去了蔣開乾四位親人的生命，并把蔣開乾也推到了懸崖之上。
　　“我問醫(yī)生能治不，醫(yī)生擺腦殼�！钡弥獰o藥可治，祖孫倆哭成了汩人。見過親人相繼離去的他們心里十分清楚，蔣開乾將來被“凍住”的身體面積只會越來越大，意識清醒地目睹自己全身癱瘓的過程，直到連眼皮也不能眨一下，連呼吸和吞咽都無法進行。
　　如今的蔣開乾從小腿到大腿，似乎都不再聽使喚，眼睛望遠一點的地方就花。每晚因為全身時斷時續(xù)的肌肉跳動要醒來五六次，每次肌跳完后就會全身乏力。
　　他已基本不能言語，只能抽動著面部肌肉費力蹦出一兩個字。存力不從心時，他用手機艱難緩慢地打字，遲鈍的手指發(fā)一條短信平均需要三分鐘。那臺從廣東帶回來的收音機，成為他和老屋外世界溝通的唯一途徑。祖孫倆相依為命
　　“最開始的時候天天哭，慢慢熬著熬著心情就平靜一些�！弊鎸O倆由起初的恐懼掙扎，到后來漸漸接受和面對起這些殘酷現(xiàn)實。
　　4年過去了，蔣開乾由70多歲的奶奶一手照料維持著生命。奶奶的親生女兒在粱平縣城居住，一直想勸說老人搬去與自己同住。然而善良的老人不忍拋下毫無血緣的孫子。
　　她嘆著氣說，“我也沒啥指望，就盼著身體爭點氣，伺候好這孩子最后這幾年�！薄八�活一天，我就守著他�！�
　　她甚至擔心自己走在孫子的前面，因為那樣意味著蔣開乾將無人照料。為此親生女兒曾無奈地為她準備過一口柏木棺材。
　　有家河北的醫(yī)院在網(wǎng)上看到了蔣開乾的消息，免費把他接過去治療。在那家醫(yī)院的肌萎縮病房里，一共躺著20多位“漸凍人”。當時有個電視臺去醫(yī)院采訪他，播了一段事先在重慶拍到的奶奶的視頻。想到自己一旦走后，將只剩下奶奶孤苦伶仃一人，蔣開乾當著所有人的面大哭了一場。
　　蔣開乾還有個同樣發(fā)病的表姐，住在16里外的龍門鎮(zhèn)。她因家庭困頓，早就放棄了治療。上一代人發(fā)病的年紀是三十多歲，而他倆都在二十多歲被病魔判了死緩。這個本已不幸的家族，還面臨著更為長遠的憂慮和威脅――疾病遺傳的陰影時刻籠罩，僅蔣開乾的表姐謝朝翠就有3個孩子，而整個家族的第四代共有6個，誰也無法確認，究竟?jié)u凍癥的悲劇會不會在他們的身上繼續(xù)上演，以及究竟會落到哪一個人的身上。
　　蔣開乾不再出去打工，家里的收入銳減，靠著外來的救濟，祖孫倆如今只能勉強糊口生存。他們就這樣在赤貧中等待著死亡，或者奇跡。他們的堅守和不離不棄，也許終究無法改變現(xiàn)實，卻滿載著太多精神上的意義。
　　“我真想深深地給每一位幫助關心過我的人們鞠一躬。我無以為報，但你們給了我生的勇氣。現(xiàn)在，我有信心，要好好活下去，哪怕生命就只剩最后一天�！笔Y開乾在一則短信里這樣寫道。
　　“我這么大歲數(shù)了，(對關心我們的人)只能感謝了又感謝�！蹦樕蠝羡挚v橫的奶奶反復黯然地摩挲著自己蒼老的手。

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