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        【同病相憐兩年約愛讓真情不罕見】真情幫幫幫女友兩年全靠男友養(yǎng)

        發(fā)布時(shí)間:2020-03-22 來源: 美文摘抄 點(diǎn)擊:

          來自北京的徐偉良剛從娘胎里出來,就被護(hù)士一下子拉斷了胳膊。“直到現(xiàn)在還錯(cuò)位。”母親張冬云拉起孩子的袖子給我們看,左上臂有一道深深的折痕,把一段完好的胳膊硬生生分成兩段“藕節(jié)”。徐偉良患有脆骨病,睡覺蹬下被子、輕輕彎下腰,骨頭就毫無例外“啪”地?cái)嗟簟?
          脆骨病是由于基因缺陷導(dǎo)致骨頭極其脆弱的一種罕見病,發(fā)病概率在萬分之一到一萬五千分之一,據(jù)估計(jì)在我國大概有十萬患者,他們就像瓷器做成的娃娃一樣,可愛而又易碎,所以被親切地稱為“瓷娃娃”。
          2011年8月20日,這些“瓷娃娃”到北京參加一場屬于他們自己的活動――“第二屆瓷娃娃全國病人大會”。王奕鷗是本次大會的組織者,她在2007年創(chuàng)立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會,立志改變成骨不全癥群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面的困境。2009年,她的協(xié)會主辦了“第一屆瓷娃娃全國病人大會”,當(dāng)時(shí)從全國各地來了100多位病友和家屬,
          “我在第一屆大會上說過,讓我們相約兩年后再見面!弊屗f萬沒想到,當(dāng)時(shí)的一句話竟會產(chǎn)生如此大的號召力,第二屆大會的參加人數(shù)競翻了三倍――300余病友和家屬在這個(gè)夏天齊聚北京。
          
          永不退出的人生
          
          徐偉良從小沒上過一天學(xué),“一般學(xué)校不收他,怕?lián)?zé)任。我也不希望把他送到特殊學(xué)校!蹦赣H在一旁看著安靜躺存床上的兒子,眼里滿是憐惜。另一個(gè)活潑的身影到處動來動去――他是徐偉良的弟弟,比較幸運(yùn),他不是瓷娃娃。成骨不全癥患者的兄弟姐妹不一定患上此類疾病,對于一個(gè)家庭來說,這多少可以減輕一點(diǎn)心理上的痛苦。
          在許媽媽眼中,成才的標(biāo)準(zhǔn)不是以上沒上學(xué)作為標(biāo)準(zhǔn)的!爸灰矚g,能堅(jiān)持下去的就是成功!币呀(jīng)17歲的徐偉良天生對數(shù)字敏感,愛琢磨,尤其對數(shù)獨(dú)(九宮格的數(shù)字填字游戲)感興趣,第一次參加全北京舉辦的數(shù)獨(dú)比賽就拿到了第四名,和他同場競技的可都是大學(xué)生,主辦方對他的毅力和水準(zhǔn)表示欽佩,特意獎(jiǎng)勵(lì)他一臺電腦,甚至決定派他出國比賽……說著說著,徐媽媽不自覺地開始笑起來。
          和徐偉良一樣來自山東、四川、福建、湖北、河南等地的“瓷娃娃”,每個(gè)人身后都有一個(gè)不幸的故事,但每個(gè)人又同樣有著不屈的毅力和性格。無論年齡、性別和病史,他們面對外人都是那么的自信。這個(gè)群體的患者大多聰明、可愛,有著旺盛的生命力。當(dāng)記者端起相機(jī)對準(zhǔn)他們,他們也高興地拿起自己的相機(jī):來,我們一起照!
          湖北的王曼妮只有13歲,卻經(jīng)歷過將近20次骨折的折磨,但坐在你面前的時(shí)候,那一身俊俏的公主服和小涼鞋無不透露著愛美的天性!昂枚嗳苏椅覀兣恼漳亍!蓖鯆寢尯茏院馈
          這些孩子和家長把原本碎玻璃般的生活,用強(qiáng)韌的意志一片片地黏在一起。也把自己人生未來的版圖一塊又一塊的拼接、粘牢。
          瓷娃娃們盡管因?yàn)樯眢w的特殊條件,聲音略顯稚嫩,但都愛唱歌,當(dāng)天全國21名6至37歲的瓷娃娃站在舞臺上,或家長抱著,或坐于輪椅,或拄拐而站,合唱一首《明天的記憶》,“因?yàn)槲覀兣Σ环敚瑥膩聿辉顺觥,全場掌聲雷動?
          
           上學(xué)和生存,這是個(gè)問題
          
          趙秋霞來自山東濰坊,今年只有11歲,還沒上完小學(xué)一年級,就被學(xué)校勸退,沒有一點(diǎn)回旋余地――學(xué)校不能保證她在校期間不受傷害!拔乙膊幌矚g讀書……”她輕輕地盯著自己疊在一起、布滿繭子的雙手,不一會眼睛又掃向了別處,說話的聲音越來越小,不知道是怕生還是沒自信。一家三口人,還有一個(gè)患同樣疾病的媽媽,面對學(xué)校的態(tài)度只好讓孩子輟學(xué)務(wù)農(nóng)……像趙秋霞這樣的瓷娃娃大多不能正常完成國家規(guī)定的九年義務(wù)教育,更別提上高中、上大學(xué)。低學(xué)歷和低水平的勞動技能限制了他們未來自力更生的程度,這也是很多瓷娃娃家庭所面臨的最棘手的問題,不止一個(gè)家長發(fā)出“我們不在了,孩子怎么辦?”的嘆息。
          本次活動的組委會正在嘗試改變瓷娃娃求學(xué)的命運(yùn)。全國第一個(gè)罕見病獎(jiǎng)學(xué)金――“夢想支點(diǎn)”罕見病獎(jiǎng)學(xué)金計(jì)劃在本次大會上同時(shí)正式啟動了。共有4種獎(jiǎng)學(xué)金供8至30歲的罕見病青少年申請,其中學(xué)業(yè)優(yōu)異獎(jiǎng)分中小學(xué)組、高中組和大學(xué)組,獎(jiǎng)金分別是1000元、3000元、5000元,才藝特長獎(jiǎng)的獎(jiǎng)金為5000元。
          和不能接受教育相比,心理傷痕和貧困也是難以逾越的大山。
          11歲的任皓麟一直悶悶不樂,拍照時(shí)父母每挪動一次她的身體,她都會發(fā)出“啊……”的叫聲,臉上帶著一絲不悅。面對鏡頭,她逐漸有些不耐煩,眼里流露出不屬于這個(gè)年齡的成熟和冷靜。眼下,她郁悶的根源來源于雙腿――“這次骨折耍三年時(shí)間才能消腫,醫(yī)生說的!”她時(shí)而大聲發(fā)泄著心中的不滿,站在旁邊的媽媽無言以對。
          四川的羅瑞只有4歲,骨折的次數(shù)已經(jīng)超過30次,一家四口只靠父親每月1500塊錢的收入勉強(qiáng)支撐,平時(shí)連去醫(yī)院看病的錢都是能省則省,只要羅瑞不小心骨折,家人只能用夾板簡單固定住傷口,在缺乏必要的治療條件下,最終的結(jié)果就是骨頭逐漸畸形,再也不能伸直……
          孩子痛苦,家長同樣辛苦。滿洲里的楊朝霞女士是一個(gè)10歲瓷娃娃的母親,狠心的丈夫在孩子出生不久后就拋棄了他們,楊女士無依無靠含辛茹苦地帶孩子曉明來北京看病,2009年來到北京邊打工邊給孩子治病。當(dāng)楊女士在臺上淚眼婆娑地講著經(jīng)歷,曉明用關(guān)切的目光默默看著母親……
          “沒人給我上低保!辈恢挂粋(gè)成年患者。面對記者時(shí)都在抱怨生活沒有保障,手里雖然攥著殘疾人一級傷殘證,只能靠親戚朋友的救濟(jì)過活,生活得異常艱苦,符合規(guī)定的低保申請一而再再而三地被當(dāng)?shù)夭块T駁回,理由更是五花八門。一個(gè)孤獨(dú)的群體在生活線以下慢慢被遺忘。
          “希望讓更多的病人能上得起學(xué)、有自己的工作。”王奕鷗在大會上一次次說道,這是她的愿望,也是協(xié)會的困境。舉辦這樣的活動,正是希望可以吸引更多人的關(guān)注。民政部社會福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司、中國殘疾人聯(lián)合會、中國社會福利教育基金會、深圳壹基金公益基金會、淘寶網(wǎng)、中華少年兒童慈善救助基金會等均派人參加此次會議,并給予物資支持。
          瓷娃娃的春天還有多遠(yuǎn)?瓷娃娃大婚喊出“我愛你”
          “就算我去討飯,也絕不會餓著我媳婦!贝喙前Y患者王希林曾對遠(yuǎn)道趕來“考察”自己的岳母這樣保證過,今天他要結(jié)婚了。
          “讓我這個(gè)沒有經(jīng)歷過婚姻的人為你們證婚,太榮幸了!蓖蹀鳃t手拿話筒有點(diǎn)不知所措地看著面前的兩對新人,臉上早就笑開了花。大會主辦方特意為兩對新人舉辦了一場既普通又特殊的婚禮,說它普通,這里有婚紗、有禮服,還有動聽的婚禮進(jìn)行曲,當(dāng)然還少不了貼在墻上閃閃放出金色光芒的大“喜”字;說它特殊,因?yàn)閮蓪π氯酥械娜硕际谴喙前Y患者。
          兩位新郎官王希林和呂明星在司儀的鼓勵(lì)下大聲對新娘子喊出“我愛你”!眾人歡呼、大叫,哼唱婚禮進(jìn)行曲,兩位坐在輪椅上的新娘從會場后方被徐徐推到前臺,伴著輕舞飄揚(yáng)的音樂,現(xiàn)場的氣氛達(dá)到了高潮。
          “愛你一萬年不現(xiàn)實(shí),我保證愛你八十年!蓖跸A钟谩皩(shí)在”的話語喊出了對婚姻的決心,新娘楊洪清手掩嘴角,眼睛瞇成一條線。兩對新人交換了戒指,在祝福聲中深深擁吻,掌聲淹沒了音樂、淹沒了主持人的聲音、淹沒了所有曾經(jīng)的艱難困苦……
          由于身體緣故,很多瓷娃娃不敢走入婚姻的殿堂,近幾年結(jié)婚的不超過10對,像這樣一辦兩場的婚禮,更是少見。共同的疾病能讓雙方更好地相處,“無論是殘疾人還是正常人,都有走入婚姻的權(quán)利,大家要去追求屬于自己的幸福!毙履飾詈榍逭f道。
          現(xiàn)場的每個(gè)人胸前都別著一個(gè)深藍(lán)色的“蕾絲帶”,蕾絲帶上那一個(gè)個(gè)小洞,就像脆骨癥患者骨頭的結(jié)構(gòu)一樣,這枚小小的蕾絲帶將幾百名瓷娃娃聯(lián)系在一起。
          大會為期三天,主辦方特邀政府部門、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機(jī)構(gòu)人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關(guān)醫(yī)療、教育、就業(yè)、政策法律等方面的問題,并安排有培訓(xùn)、義診、座談、游玩及聯(lián)歡等多種形式的活動。
          大多數(shù)瓷娃娃都很少走出家門,甚至不能下床,這兩年一次的聚會必然成為他們難忘的回憶。“希望通過這樣一種形式,讓每一個(gè)家庭都能參與進(jìn)來,和大家一起來討論和自身疾病相關(guān)的所有問題;讓每個(gè)家庭都能平等地和大家交流、學(xué)習(xí),彼此鼓勵(lì),相互支持;也讓更多的人了解這個(gè)群體,了解這個(gè)群體正面臨的困境!蓖蹀鳃t說。
          三天匆匆一瞥,大會落幕,王奕鷗又開始憧憬下一次的相聚,
          “還好,我們的愛不脆弱。”

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