有這樣一群孩子,他們活在自己的世界里――聽力完好,卻對外界充耳不聞;擁有豐富內(nèi)心,卻不與人交流。有人說他們是星星的孩子,不小心落入人間,靜靜地、孤獨地閃爍著。 　　在醫(yī)學(xué)上,他們被稱作自閉癥(孤獨癥)兒童。據(jù)統(tǒng)計,近年來,兒童自閉癥患者呈上升趨勢,由以往罕見的疾病發(fā)展為較為常見的發(fā)育障礙性疾病,已超過腦癱及唐氏綜合癥的患病率,排在兒童精神障礙的首位。有關(guān)專家估計,全國大約有500萬自閉癥患者,該病在人群中的發(fā)病率高達1/150。世界醫(yī)學(xué)界對自閉癥的病因也并不明了,目前推測與遺傳、感染、免疫等多種因素有關(guān)。
　　由于發(fā)病情況的特殊性和嚴(yán)重性,自閉癥兒童已經(jīng)引起全社會的普遍關(guān)注,2007 年初,中國殘疾人聯(lián)合會將自閉癥納入精神殘疾之列。同年底,聯(lián)合國大會通過決議,自2008年起,每年的4月2日被定為“世界自閉癥日”(World Autism Awareness Day),以提高人們對于自閉癥及相關(guān)研究和診斷的關(guān)注。這是繼“世界艾滋病日”之后,聯(lián)合國迄今為止頒布的第二個疾病日。
　　
　　神童與自閉之間
　　在熱播電視劇《老大的幸�！分�,主角傅老大的干兒子樂樂就是一個自閉癥患者,會尖叫、踢東西、不肯說話、不理人,經(jīng)常情緒失控。由于自閉癥兒童離群索居,行為怪異,所以成年后的他們也很難融入社會,常常被當(dāng)做“低能兒”歧視。事實上,他們并不全都是智力低下的孩子。研究表明:自閉癥兒童多來自高知、高收入家庭,部分患兒在6到14個月時,頭部發(fā)育比健康兒童快,甚至出現(xiàn)所謂的“神童”現(xiàn)象。
　　這一點在自閉癥兒童發(fā)現(xiàn)之初就得到印證。自閉癥兒童最早發(fā)現(xiàn)于1938年。那一年,美國精神科醫(yī)生凱納觀察到一個名叫唐納德的奇特男孩。唐納德記憶力驚人,兩歲半就能流利背誦《圣經(jīng)》以及美國歷屆正副總統(tǒng)的名字,但是,5歲時仍不能與人正常對話。經(jīng)研究,凱納將這一病癥命名為“自閉癥”。
　　一位姓宋的媽媽也告訴記者,兒子毛毛不到兩歲就會背唐詩,鄰里鄉(xiāng)親都視他為神童,電視臺還專門采訪過。但父母沉浸在自豪中沒多久,就發(fā)現(xiàn)孩子經(jīng)常獨自發(fā)呆,對周圍的一切都漠不關(guān)心,不與人說話,甚至不喊爸爸媽媽;脾氣也變得固執(zhí),不讓關(guān)窗戶,不讓開燈,愛把東西扔到樓下等等。這樣的狀況持續(xù)了一年,宋媽媽不得不把毛毛送到醫(yī)院檢查,最終診斷結(jié)果為――“自閉癥”。
　　數(shù)據(jù)顯示,約有10%的自閉癥患兒智力超常,記憶力較好,尤其在機械記憶方面;20%的自閉癥患兒智力在正常范圍;70%左右的孤獨癥兒童智力落后,但可能在某些方面具有較強能力,比如特殊的音樂才能等。如果善加培養(yǎng),他們在某些特殊的工作崗位上,能做得比正常人更出色。在國外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門衛(wèi)、整理貨架等,而且個個稱職。
　　
　　沉重的家庭負擔(dān)
　　 “如果把我碾成粉末,能為我的孩子鋪成一條安康的路,我將毫不猶豫地跳進粉碎機……”這是網(wǎng)絡(luò)上一位母親寫給自閉癥兒子的詩。
　　大多數(shù)自閉癥患兒的言語障礙十分突出,嚴(yán)重的幾乎終生不語。目前在北京市星星雨自閉癥訓(xùn)練中陪兒子接受治療的張媽媽告訴記者,孩子5歲多的時候,才親耳聽到他叫自己一聲媽媽。張媽媽摸著孩子的小腦袋,眼睛有些濕潤。
　　 “3歲那年,孩子自閉癥的診斷書下來的時候,我抱著兒子跳樓的心都有�！睆垕寢屵@句話并非夸張。據(jù)報道,2004年7月16日,一位父親抱著兩歲的自閉癥幼子跳下南京長江大橋自殺,釀成子亡父傷悲劇的原因正是孩子同年5月份被診斷為自閉癥,使父親失去了生活的信心。
　　醫(yī)生告訴張媽媽,自閉癥是一種大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,終生無法治愈,最佳的干預(yù)是進行康復(fù)訓(xùn)練,而且越早越好。
　　張媽媽辭去了工作,帶著兒子到北京求醫(yī),陪著孩子接受日復(fù)一日的語言、肢體、感覺訓(xùn)練,孩子的進步非常緩慢。面對可能將是無限期的治療,對于未來能恢復(fù)到什么程度,她只希望“有一天兒子能生活自理,融入普通人的生活當(dāng)中”。
　　張媽媽告訴記者,現(xiàn)在每個月將近3000元的學(xué)費,加上房租等其他開銷,保守估計每月要花掉近7000元。這些開銷都由丈夫一人在家工作來負擔(dān)。“負擔(dān)重是肯定的。但是不愿意放棄孩子。”
　　據(jù)了解,目前在北京市各種訓(xùn)練基地接受訓(xùn)練的孩子,很多都來自全國各地,他們大多在附近租房,以方便治療。這些家庭中,幾乎所有的母親都為此辭了職。
　　
　　權(quán)威治療機構(gòu)缺乏
　　自閉癥在中國被診斷的歷史只有20年。2009年3月31日在北京開幕的中國國際自閉癥康復(fù)會議上,有關(guān)專家透露,全國范圍內(nèi)自閉癥權(quán)威診斷機構(gòu)不超過30家,能獨立診斷的臨床醫(yī)生不足100人。
　　據(jù)中國人民大學(xué)“自閉癥兒童救助志愿小組”負責(zé)人廖思捷介紹,根據(jù)他們已有的調(diào)查,開展自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu)中,公辦機構(gòu)收費高,低收入家庭無力與高收入家庭爭奪治療資源。
　　而民辦機構(gòu)則面臨著資金短缺的問題。創(chuàng)辦于2004年6月的北京市愛心家園兒童康復(fù)訓(xùn)練中心,是北京市殘聯(lián)下屬的第一家民辦非盈利孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。“事實上現(xiàn)在已經(jīng)暫時停業(yè)了,因為入不敷出�！绷嗡冀菡f,“因為招到的老師不能直接進入治療,高昂的培訓(xùn)費用要由愛心家園出,得到的捐助也很少,由于培訓(xùn)中心的公益性,又不能收費太高。”在北京,像愛心家園這樣的民辦機構(gòu)有30~40家,但并不是每一家都得到殘聯(lián)的認證。
　　由于外地很多小孩都涌到北京接受治療,北京地區(qū)已經(jīng)供不應(yīng)求,導(dǎo)致不少孩子被拒之門外。業(yè)內(nèi)人士介紹,3歲之前是自閉癥治療黃金時期,越早干預(yù)訓(xùn)練效果越好。在一些發(fā)達國家,小孩9月大時就開始做自閉癥篩查,懷疑有可能的就建議去做干預(yù)訓(xùn)練。在中國,短暫的黃金治療時間和高收費、低數(shù)量的治療機構(gòu)之間,矛盾重重。

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