這是跟時(shí)間爭(zhēng)取生命和權(quán)利的故事，臺(tái)灣有53名血友病患，因注射未加熱的凝血因子感染艾滋，李錦章就是其中之一，疾病并沒(méi)有讓李錦章退卻，他以真面目示人，為病友奔走發(fā)聲；他與時(shí)間賽跑，爭(zhēng)取遲來(lái)的公平與正義，為同樣的群體爭(zhēng)取權(quán)益提供借鑒。本文的作者，跟蹤拍攝李錦章長(zhǎng)達(dá)5年，直到他生命最后一刻。集結(jié)而成的紀(jì)錄片《時(shí)間的病》，在2009年世界艾滋病日上首播，再次讓臺(tái)灣民眾關(guān)注這一邊緣群體。
　　我想讓艾滋病成為一種疾病，而不是一個(gè)骯臟的字眼�！�
　　1990年4月8日，自幼罹患血友病的19歲美國(guó)少年瑞恩?懷特(Ryan White)，含著他未及實(shí)踐的心愿，吞下最后一口氧氣，為血友病與艾滋病纏斗不休的青春畫上休止符。
　　對(duì)于血友病患而言，1980年代是一場(chǎng)未經(jīng)加熱的醫(yī)療夢(mèng)魘。在壘球近40萬(wàn)名血友病患當(dāng)中，就有4萬(wàn)名血友病患注射了遭到污染的血液制劑――“第八因子”，被潛伏其中未經(jīng)加熱消毒的艾滋病毒――征服。1984年，美國(guó)印第安納州的13歲血友病童瑞恩?懷特，不幸被診斷出感染艾滋病，消息傳開(kāi)之后，鄰居刺破了他們家的車胎，砸碎了客廳的玻璃窗，要他搬家轉(zhuǎn)學(xué)。
　　就在瑞恩被確診感染了艾滋病的同時(shí)，在地球另一端的臺(tái)灣，24歲的血友病患李錦章，正持續(xù)注射著與瑞恩同一廠出品的第八因子。他把這個(gè)致命藥劑當(dāng)成救命仙丹。對(duì)體內(nèi)奔流的第八因子充滿感激，卻不想，艾滋惡魔開(kāi)始在他的血液里胡作非為。
　　
　　未加熱的夢(mèng)魘
　　
　　李錦章，被突變的基因開(kāi)了幫的玩笑。
　　從1960年6月1日開(kāi)始，臺(tái)灣中部彰化貧困農(nóng)村的李錦章父母，就不斷為這個(gè)體弱多病的幺兒發(fā)愁。不忍看著最小的弟弟總是因?yàn)槌鲅�疼痛哭鬧，上小學(xué)三年級(jí)的大姐，休學(xué)在家照顧弟弟，父母則去外地打零工籌措醫(yī)藥費(fèi)但是求遍了村內(nèi)診所的“人醫(yī)”和端坐廟宇的“神醫(yī)”，得到的答案都是營(yíng)養(yǎng)不良或貧血。
　　“每當(dāng)手腳關(guān)節(jié)出血痛到睡不著，除了哭鬧之外，我就拼命捶打自己的手腳，企圖藉此麻痹止痛，哭累了就睡，睡醒了又哭。”李錦章已經(jīng)數(shù)不清有多少次，痛到想把自己的手腳都切掉。
　　在痛了23年后，1983年，23歲的李錦章北上，到臺(tái)大醫(yī)院就診，被內(nèi)科醫(yī)師沈銘鏡診斷出罹患血友病。“當(dāng)我知道自己得的是血發(fā)病的時(shí)候，很開(kāi)心，終于‘有救’了�！崩铄\章回憶說(shuō)。
　　醫(yī)生告訴李錦章，以后每次出血時(shí)，只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李錦章解開(kāi)了自己的疾病謎團(tuán)時(shí)，法國(guó)政府正式宣布，禁用美國(guó)進(jìn)口未經(jīng)加熱的血液與血制品，李錦章對(duì)此卻渾然未覺(jué)。
　　23歲的李錦章是個(gè)青春少年郎，雖然沒(méi)有愛(ài)情，卻在醫(yī)院里找到了友情。阿通是他生平第一個(gè)認(rèn)識(shí)的血友病患�！吧蜚戠R醫(yī)師向我們推薦。使用國(guó)外進(jìn)口的第八因子治療。效果比輸血或血漿還快，雖然售價(jià)昂貴，但還是有很多血友病患躍躍欲試。”在醫(yī)師的鼓吹之下，李錦章和阿通一起開(kāi)車，繞遍臺(tái)灣大街小巷尋找血友病人。建議尚未就醫(yī)的病友到醫(yī)院接受治療，但卻萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，李錦章這個(gè)“活教材”，竟將自己和他的病友一步步地推進(jìn)艾滋病的死亡深淵。
　　早在1982年，美國(guó)疾病管制中心(CDC)就發(fā)現(xiàn)有兩名血友病患感染艾滋病死亡，并公布血友病人可能經(jīng)由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。為了用血安全考量，美國(guó)在1984年宣布禁止使用未加熱的血液制劑。
　　但是，在美國(guó)拜耳藥廠于1985年停止生產(chǎn)未經(jīng)加熱的血制品之前，臺(tái)灣仍持續(xù)進(jìn)口血液制劑替病人注射，導(dǎo)致臺(tái)灣53名血友病患因輸血感染艾滋病，病友們卻等到1990年代才被醫(yī)師告知，此時(shí)已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
　　李錦章，不幸成為1／53。
　　
　　要一個(gè)公道
　　
　　“當(dāng)醫(yī)師宣布結(jié)果的一刻，我的腦中一片空白�！崩铄\章狠狠吸一口煙后才緩緩說(shuō)道。他是在1984年之前開(kāi)始打進(jìn)口的第八因子，但卻等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后，他最好的病阿通突然因艾滋病發(fā)辭世，后來(lái)還追蹤檢測(cè)出感染了乙肝與丙肝，李錦章看著阿通的遺照問(wèn)自己：“下一個(gè)會(huì)不會(huì)輪到我”
　　“1971到1980年，血友病患平均存活年齡是與感染艾滋病毒導(dǎo)致平均壽命驟減相關(guān)�！�1991年，美國(guó)醫(yī)學(xué)界提出了強(qiáng)有力的研究數(shù)據(jù)，佐證艾滋對(duì)血友病患者的危害。
　　血液是人類最好的朋友，也是最可怕的敵人。自從阿通病發(fā)猝逝之后，向來(lái)開(kāi)朗的李錦章陷入下消沉，開(kāi)始喝酒澆愁。
　　不久后，18歲的血友患小達(dá)也被確診感染了艾滋病，學(xué)校知道之后，將小達(dá)的座位調(diào)到教室最后一排的垃圾桶旁，再用紙板搭成一圈防護(hù)墻，與同學(xué)們隔絕。小達(dá)受不了同學(xué)的嘲諷與侮辱，休學(xué)回家后，不到一年就抑郁而終。
　　“我要的，只是一個(gè)公道�！崩铄\章說(shuō)，小達(dá)驟逝之后，他突然清醒了。
　　1995年起，臺(tái)灣實(shí)施全民健康保險(xiǎn)，血友艾滋病患被列為重大傷病，可享有免費(fèi)的第八因子與雞尾酒藥物治療。一年之后，在川田龍平等日籍血友艾滋病患出面公開(kāi)陳述罹病經(jīng)過(guò)之后，形成一股強(qiáng)大的輿論壓力，日本政府終于在1996年公開(kāi)道歉，承認(rèn)藥害艾滋事件是政府“未善盡告知藥品安全”、“未及時(shí)禁止有害藥品流通市面”的責(zé)任，并與血友艾滋感染者在法庭外達(dá)成和解，每名患者獲得約4500萬(wàn)日元的賠償金以及免費(fèi)醫(yī)療。
　　日本血友艾滋病患成功索賠，讓李錦章看到希望。
　　1997年11月6日，李錦章首度以真面目示人接受媒體訪問(wèn)，說(shuō)出自己罹患艾滋病的真相，并與血友艾滋病患和家屬們成立了“藥害艾滋自救會(huì)”，李錦章被推選為會(huì)長(zhǎng)，提出陳隋書要求監(jiān)察院調(diào)查并追究衛(wèi)生署的相關(guān)責(zé)任，但政府卻始終以血友艾滋病患是“科技的不確定性”為由回避。
　　“走，我們?nèi)ァ�卡拉OK’一下�！币蚣膊�無(wú)法正常工作的李錦章，閑暇時(shí)還會(huì)吆喝著心情不好的藥害艾滋病友們，一起到“茶室”去找小姐們聊聊天，小酌幾杯之后，再唱幾首歌解解悶。
　　有些血友病患因?yàn)殛P(guān)節(jié)長(zhǎng)期出血變形不良于行，在結(jié)婚前會(huì)宣稱自己只是罹患小兒麻痹，等到結(jié)婚生子之后，女方才恍然大悟。“我不想用善意的謊言去得到自己的婚姻。”李錦章篤定地說(shuō)。
　　“恨世間，愛(ài)情啊，空笑夢(mèng)，一場(chǎng)風(fēng)聲，夢(mèng)醒來(lái)，只有我，名是寂寞，字看破……”，李錦章唱的是流行的臺(tái)語(yǔ)老歌《空笑夢(mèng)》，曲子結(jié)束時(shí)的尾音拉得悠遠(yuǎn)深長(zhǎng)，一個(gè)人獨(dú)居老家大宅院養(yǎng)病的李錦章，唱出了自己的心聲。
　　1999年1月，李錦章將“藥害艾滋自救會(huì)”正式更名為“浮木濟(jì)世會(huì)”，為了爭(zhēng)取會(huì)大眾對(duì)于血友艾滋病患的關(guān)注，他獨(dú)自一人踩著插滿標(biāo)語(yǔ)旗幟的老舊自行車，每天環(huán)繞臺(tái)北“總統(tǒng)府”抗議，還單槍匹馬地跑到進(jìn)口第八因子的拜耳藥廠臺(tái)灣分公司前靜坐，他用一個(gè)人的身體，控訴著衛(wèi)生署的失職與醫(yī)院的醫(yī)療傷害。
　　炙熱艷陽(yáng)烤得他臉上的帶狀性皰疹腫燙脹痛，李錦章企圖以文字緩解疼痛，他在日記本里寫滿了“痛、痛、痛、痛、痛”，他的大姐看了于心不忍，把李錦章接回彰化老家就近照顧。
　　2000年10月26日，衛(wèi)生署終于公布了“人道 補(bǔ)助藥害血友病患作業(yè)說(shuō)明”，表示已經(jīng)和病患、拜耳藥廠達(dá)成協(xié)議，視血友艾滋病患家屬遭到感染的狀況，提供每位病患最多新臺(tái)幣200萬(wàn)元的“人道補(bǔ)助金”。
　　
　　時(shí)間的病
　　
　　不論醫(yī)療科技如何進(jìn)步，依舊無(wú)法超越因無(wú)知而恐懼的人性。就算體積比細(xì)菌還小一千倍的艾滋病毒，可以透過(guò)血液迅速擴(kuò)散為人類難以防御的世紀(jì)血災(zāi)，卻始終無(wú)法穿越人類構(gòu)筑的歧視藩籬。
　　血友艾滋藥害事件曝光之后，到了2003年，已有31名病患逝世。回到彰化老家獨(dú)居靜養(yǎng)期間，李錦章站在翠綠的稻浪中喃喃自語(yǔ)著，“等我有錢的時(shí)候，要在臺(tái)北街頭辦演唱會(huì)，告訴年輕人預(yù)防艾滋病的重要，還要在老家的田里蓋一棟房子，被社會(huì)歧視、無(wú)家可歸的艾滋病^或家屬，都可以免費(fèi)進(jìn)來(lái)住�！�
　　村民們從電視和新聞報(bào)道中獲悉李錦章感染艾滋病之后，郵差嚇得半年不敢上門送信，李錦章到住家附近的藥店去看電視時(shí)，藥店主人搶著把坐在他身旁的孩童抱走�！拔乙呀�(jīng)無(wú)處可去了”李錦章心知肚明。
　　李錦章怎么也沒(méi)想到，勇敢挺身而出爭(zhēng)取權(quán)益的結(jié)果，不但沒(méi)有喚起更多的共鳴與支持，反而招來(lái)更多的污名與排斥。仔細(xì)思量之后，他決定自掏腰包買了一箱箱的安全套，與防治艾滋的宣傳標(biāo)語(yǔ)一起放進(jìn)紅包袋中，還在車窗貼上了防治AIDS(艾滋病)斗大的宣傳標(biāo)語(yǔ)，一個(gè)人開(kāi)著車到學(xué)校和火車站附近，用最草根的方式到處“發(fā)紅包”。
　　“有人笑我傻，但是我不在乎，我不希望再看到有人跟我一樣，因?yàn)榘�滋病受到折磨和歧視。”李錦章回到故鄉(xiāng)定居之后，藥害艾滋病友們相繼辭世，李他的健康狀況也開(kāi)始走下坡，此時(shí)只有住在附近的姐姐，每周定期前來(lái)探望送餐，順便打掃環(huán)境。
　　2002年1月，紫荊花正綻放著一樹(shù)粉嫩嫣紅，李錦章唯一的同鄉(xiāng)病友阿鄉(xiāng)，因腹部積水無(wú)法進(jìn)餐而送醫(yī)救治，身體孱弱的李錦章也緩緩地爬進(jìn)救護(hù)車內(nèi)，隨著急促的警笛聲在高速公路上呼嘯奔馳，一路直抵臺(tái)大醫(yī)院，李錦章的腦中突然又閃過(guò)那個(gè)念頭，“下一個(gè)會(huì)不會(huì)輪到我?”
　　“如果沒(méi)有遇見(jiàn)你，我將會(huì)是在哪里?日子過(guò)得怎么樣，人生是否要珍惜?”坐在病房外陽(yáng)光綺麗的長(zhǎng)木椅上，李錦章隨著收音機(jī)里的鄧麗君歌聲，輕聲哼唱著，空洞的目光落在病床上昏迷不醒的阿鄉(xiāng)身上，五天后，阿鄉(xiāng)病重辭世。
　　在好友阿鄉(xiāng)的告別式那天，李錦章喝得酩酊大醉，右手肘突然出血腫脹，痛得躺在阿鄉(xiāng)的遺體旁喊了幾聲“唉呦”。阿鄉(xiāng)的二弟見(jiàn)狀，熟練地在李錦章的手臂綁上止血帶，一針戳進(jìn)血管，緩緩地為他注射著哥哥遺留的第八因子。
　　阿通、小噠、阿鄉(xiāng)以及30多名血友病患逐年凋零之后，似乎又凝聚了集體的力量，支撐著尚存的血友病患與遺屬們向老天爺陳情，縱使生死相隔，不論天上人間，展開(kāi)“要一個(gè)公道”的馬拉松接力賽，讓臺(tái)灣藥害艾滋的法律訴訟再現(xiàn)一絲曙光。
　　2003年5月23只，李錦章登上了美國(guó)《紐約時(shí)報(bào)》的新聞版面，一夕之間，臺(tái)灣的53名血友艾滋病患以及家屬們，從燙手山芋的醫(yī)療人球，成為炙手可熱的血液金主，律師們積極爭(zhēng)取代理訴訟權(quán)打跨海官司，向美國(guó)拜耳藥廠要求更高額的藥害賠償金。
　　“血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、皰疹、憂郁癥，我好像什么病都得過(guò)了�！崩铄\章說(shuō)，送走阿鄉(xiāng)之后，他的心情很糟，不久后又因久咳不愈，被醫(yī)師診斷出罹患開(kāi)放性肺結(jié)核，為了活命，他努力服藥，連最愛(ài)的煙都戒了。
　　2003年9月，李錦章接到了病友的電話通知，他的另一位摯友、血友艾滋病患小賴，因意外車禍大出血送醫(yī)急救，仍因失血過(guò)多不治，年逾七旬的賴媽媽在愛(ài)子出殯當(dāng)天夜里，悄悄喝下一瓶農(nóng)藥，伴子共赴黃泉。
　　
　　鐵人生銹了
　　
　　“這是誰(shuí)的錯(cuò)?錯(cuò)在生為血友病患?還是錯(cuò)在我們必須輸血?”，獲悉小賴與賴母的死訊之后，原本身體孱弱的李錦章從此一病不起，他躺臥在床上，氣若游絲地從口中緩慢吐出：“我從來(lái)不認(rèn)為我是悲劇!但我卻經(jīng)歷了太多悲劇。”
　　總是積極樂(lè)觀與疾病共處，不輕易向社會(huì)歧視低頭的李錦章，卻對(duì)醫(yī)療制度充滿了不舒服的就診經(jīng)歷。每次到醫(yī)院準(zhǔn)備抽血時(shí)，檢驗(yàn)單上都會(huì)看到“當(dāng)心感染”四個(gè)斗大的紅色醒目字樣，醫(yī)護(hù)人員一看就明白，眼前的病人是一位艾滋感染者�！暗�我也是血友病患，醫(yī)院為什么不再另外貼一張‘當(dāng)心血流不止’的標(biāo)語(yǔ)，提醒檢驗(yàn)人員小心扎針，以免血友病患因失血過(guò)多遭受傷害呢?”
　　2003年12月，李錦章的病況急速惡化，眼看快要撐不下去了，家人載他到臺(tái)北三軍總醫(yī)院就診醫(yī)師診斷后驚訝地宣布，“艾滋病毒已深深侵入他的骨頭，這種痛已非一般人所能忍受，他怎么可以忍到現(xiàn)在?”接著開(kāi)出了一張病危通知單。
　　躺在加護(hù)病房的李錦章依舊奮力起身吞下。一把藥丸，不久又陷入昏睡，但卻因腎臟衰竭導(dǎo)致下肢水腫，在2004年1月10日凌晨，因全身器官衰竭急，救無(wú)效，在臺(tái)北咽下最后一口氣，得年44歲。
　　冬雨綿綿，李錦章的告別式在大清早舉行，他的年邁雙親，看著愛(ài)子的靈柩搬運(yùn)上車準(zhǔn)備火化，李老太太手中高舉著拐杖，不忍依民間習(xí)俗責(zé)打讓白發(fā)送黑發(fā)的“不孝子”，行動(dòng)不便的李老先生則孤立一旁望子遠(yuǎn)去，不禁老淚漣漣。
　　“李錦章是個(gè)鐵人，現(xiàn)在卻生銹了，就算他已經(jīng)倒下，當(dāng)了生銹的鐵人，我們還是會(huì)永遠(yuǎn)記得他!”與李錦章相識(shí)20年的藥害艾滋病患小游邊哭邊說(shuō)著，他使勁催促著變形的膝關(guān)節(jié)，跛行趕來(lái)送李錦章最后一程。2009年4月，小游也“生銹”了，最后因腎衰竭送醫(yī)不治而病逝。
　　血友病在人體血液中復(fù)制了1000年，醫(yī)界發(fā)現(xiàn)艾滋病也將近30年，對(duì)于血友病患而言，艾滋病毒依舊是不可承受之痛。在與死神搏戰(zhàn)的生命歷程中，李錦章體內(nèi)充滿了凝血因子洗禮過(guò)后的熱血，死時(shí)，他心里還掛念著血友艾滋病患及其家屬的后續(xù)問(wèn)題，以及還遙遙無(wú)期的跨海官司。
　　而在海的另一頭，還有跟李錦章一樣的血友艾滋病患，在尋求公義和活著的希望。
　　“據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前中國(guó)大陸累計(jì)已有約200名血友病人因?yàn)檩斎氲诎艘裳�因子或其它血制品而感染了HIV，某些地區(qū)的血友病人感染率竟然達(dá)到了10％，面對(duì)這些冰冷的數(shù)字，面對(duì)個(gè)個(gè)倒下的患者，我們不能再保持沉默�！�2009年12月21日，一封由中國(guó)艾滋病工作民間組織全國(guó)聯(lián)席會(huì)議發(fā)出的電郵聲明，成為一發(fā)從迷霧叢林中躥出的信息子彈，急欲命中“支持HIV的血友病人爭(zhēng)取權(quán)益”的紅心。
　　
　　血漿經(jīng)濟(jì)
　　在中國(guó)大陸，雖然已在1987年宣布禁止進(jìn)口血制品，但是血友艾滋的藥害事件，卻遲至1990年代初期才大量曝光。
　　“想要奔小康，就去賣血漿”，1990年代在中國(guó)內(nèi)地興起非法采血的血漿經(jīng)濟(jì)活動(dòng)，在河南各省造成了艾滋病疫情大流行，遭到艾滋病毒污染的血液被制成第八凝血因子，一瓶瓶地被賣進(jìn)醫(yī)院，流入了血友病患的血管里。
　　直到1996年之前，中國(guó)的血友病患使用的都是上海生物制品研究所生產(chǎn)的第八因子，1998年上海的血友病患感染艾滋病的消息，開(kāi)始出現(xiàn)。近幾年來(lái)，通過(guò)血友艾滋感染者以及家屬多次的維權(quán)、上訪及呼喊，才逐漸引起社會(huì)大眾與媒體的關(guān)注，目前僅有制藥公司所在的“重災(zāi)區(qū)”上海市以及附近的蘇州血友艾滋病患，享有生活救助與全面醫(yī)療的福利。
　　在美國(guó)，早在瑞恩病逝的1990年，美國(guó)國(guó)會(huì)旋即通過(guò)了瑞恩?懷特艾滋病資源緊急援助法案(簡(jiǎn)稱RyanWhiteCARE)，為艾滋病患提供相關(guān)的醫(yī)療資源，后來(lái)經(jīng)過(guò)修法之后，目前已成為替AIDS患者服務(wù)的最大的政府項(xiàng)目。
　　在中國(guó)大陸，2000、2003、2009年，各地的血友艾滋病患們紛紛提出了法律訴訟，要求制藥公司賠償10萬(wàn)至200萬(wàn)人民幣不等，但卻無(wú)一成案，上海市和蘇州以外的血友艾滋病患們，目前仍在背負(fù)著龐大的醫(yī)藥費(fèi)的經(jīng)濟(jì)壓力下，游走于死亡邊緣。至于究竟有多少位血友病患，因?yàn)樽⑸湓獾轿廴镜牡诎艘蜃痈腥景�滋，還沒(méi)有人知道確切答案。

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