“相比于高昂的治療費用,3萬元或許只是杯水車薪,但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望。” 　　 　　在中國兒童慈善事業(yè)的發(fā)展過程中,患有白血病的兒童恐怕是最不能繞過的一群。據(jù)中國發(fā)布的流行病學(xué)統(tǒng)計,在中國白血病的自然發(fā)病率約為十萬分之四,目前至少有400萬白血病患者,每年新增約4萬名白血病患者,其中50%是兒童。在很多人看來,患上白血病就等于宣判了死刑。白血病,在威脅我國兒童健康的重大病癥中,已被稱為是“第一大癌癥”。
　　或許世界從來都是不公平的,當(dāng)很多孩子正是無憂無慮、盡情玩耍的時候,患了白血病的孩子卻在遭受病痛的折磨、面臨死亡的威脅。
　　
　　并非“不治之癥”
　　上世紀(jì)70年代以前,兒童白血病一直是一種可怕的疾病。患上白血病就等于宣判了死刑,醫(yī)生也只能眼睜睜地看著病人死去。資料顯示,從國際上急性淋巴性白血病(以下簡稱“急淋”)的治療情況來看,50年代前病患僅能存活數(shù)月,60年代存活率達到20%,70年代可以使50%的病人獲得緩解,但遠期療效差。
　　在中國小兒白血病攻克史上,胡亞美的名字是要被銘記的,在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對兒童白血病還很陌生的時候,1976年,時年53歲的女性勇敢地擔(dān)當(dāng)了開拓者,畢竟,“第一個吃螃蟹的人”都需要莫大的勇氣和智慧。
　　起因在于數(shù)字的觸目驚心�！�70年代末,我看到一個流行病學(xué)調(diào)查兒童死亡原因的數(shù)字,北京市城區(qū)1到5歲死亡原因第一位是肺炎,第二位是惡性腫瘤,5到10歲,10到15歲城區(qū)死亡原因第一位就是惡性腫瘤,白血病成為威脅孩子健康的一個‘主要殺手’了�！焙鷣喢涝鴮τ浾哌@樣描述。白血病病死率高,研究難度大,在無成功經(jīng)驗可借鑒、無治療方案可遵循的情況下,胡亞美成立了血液專業(yè)組,開始了白血病攻關(guān)課題。她和同志們一道,借鑒國外資料,利用僅有的幾種抗癌藥物,開始試驗治療,醫(yī)療成效也逐步顯現(xiàn)。
　　武警總醫(yī)院劉秋英主任告訴本刊記者,白血病種類很多,有急性淋巴性白血病、急性非淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病、慢性粒細胞性白血病等等。其中急淋是最為常見的,所占比例高達85%。以急淋的治療情況來看,從僅能存活數(shù)月到可獲得完全緩解,再到逐步提高五年無病生存率,兒童白血病的難題正在一一被攻破。目前,國際上五年無病生存率已達90%,國內(nèi)經(jīng)過30余年的努力,治療方法也已經(jīng)完全成熟,武警總醫(yī)院的急淋完全緩解率達到97%以上,五年無病生存率達到了74.91%。另外,資料顯示,北京兒童醫(yī)院目前小兒急性淋巴細胞白血病的五年無病生存率已達75%以上,小兒急性髓細胞性白血病的十年無病生存率也達到了27.88%。這些數(shù)據(jù)表明,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,兒童白血病早已不再是“不治之癥”。
　　2004年,有一個名叫宇航的小男孩曾經(jīng)深深牽動了武警總醫(yī)院兒科醫(yī)生們的心。在她被確認(rèn)患了急淋之后,接受治療不到一個月的時間里效果很好,病情得到緩解。但突如其來的急性出血壞死性胰腺炎,一種有可能在四個小時內(nèi)死亡的病癥讓他一度生命垂危。用宣傳科吳敏的話來說:“他頑強的求生欲望感動了見慣了生生死死的醫(yī)護人員,醫(yī)生和麻醉師、護士,只要為他治療過,沒有人不為這個堅強的孩子流淚!――“急性出血壞死性胰腺炎病情兇險,死亡率極高。小宇航身患白血病還能夠戰(zhàn)勝急性出血壞死性胰腺炎,真的是個奇跡!”
　　對劉秋英來說,最讓她驕傲的是現(xiàn)在已經(jīng)有三個曾經(jīng)的白血病兒童不僅治愈了白血病,而且很聰明健康,現(xiàn)在他們?nèi)齻�都已經(jīng)長大,并考入了大學(xué)。記者在查閱資料時也發(fā)現(xiàn)一組數(shù)據(jù),截止2000年底,北京兒童醫(yī)院存活五年以上的白血病兒童440人,其中參加工作和上大學(xué)的有140人,22人結(jié)婚,生育有20名健康的小寶寶。
　　
　　威脅有多近?
　　統(tǒng)計數(shù)字表明,中國兒童白血病發(fā)病率近年來一直呈上升趨勢,而且越來越明顯�！把�魔”為何“垂青”這些含苞待放的孩子?現(xiàn)代社會哪些因素造成孩子患病率增加?生命的威脅存在于多近的地方?
　　到目前為止,科學(xué)家并沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致兒童白血病的明顯誘因�！鞍籽�病的確切病因現(xiàn)在還是個‘謎’,國內(nèi)外科學(xué)家正在努力攻克�！眲⑶镉⒏嬖V本刊記者。
　　但根據(jù)醫(yī)學(xué)記載,當(dāng)年,日本長崎廣島兩顆原子彈爆炸后,當(dāng)?shù)匕籽�病患�?到7年白血病發(fā)病率是比正常的地區(qū)高20倍,一直到20年以來它才逐漸下降,這讓科學(xué)家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。胡亞美曾多次指出,環(huán)境因素是導(dǎo)致白血病的重要誘因之一。在2003年接受中央電視臺《大家》欄目采訪的時候,她呼吁說:“懷孕的時候照透視會讓幼小的細胞受到輻射。此外,裝修油漆、汽車尾氣里都含有苯,這些都容易刺激兒童得白血病�！�
　　當(dāng)然,除了環(huán)境因素之外,醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為兒童本身存在內(nèi)在易感因素也是重要原因之一。臨床觀察發(fā)現(xiàn),很多白血病患兒在發(fā)病前一時期,存在感冒、肺炎、腸炎等感染史。調(diào)查顯示的兒童白血病發(fā)病呈現(xiàn)出明顯季節(jié)特點也說明了這一點。調(diào)查顯示,在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),正是腹瀉等腸道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系統(tǒng)感染性疾病多發(fā)時期,兒童白血病發(fā)病相對集中。此外,調(diào)查還顯示,1~4歲兒童白血病多發(fā),這也與此年齡段兒童身體免疫系統(tǒng)很不完善,更容易受到細菌、病毒攻擊等因素有關(guān)。
　　事實上,環(huán)境污染不僅僅是兒童白血病的隱患,許許多多致命的疾病可能都由此而來,已成為備受關(guān)注的社會問題。
　　
　　救助力量露尖
　　隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)逐漸成熟,許許多多的兒童白血病患者點燃了生的希望。然而在技術(shù)成熟之后,面對高昂的治療費用,許多貧困家庭的孩子往往只能流淚放棄治療。劉秋英介紹道,以急淋為例,治療約需要2~3年時間,即使在國產(chǎn)藥開始起步降低了治療花費的情況下,所需要的花費還需要約8~9萬元。這對一個貧困家庭來說,是一筆不小的負擔(dān)。
　　有一些單位和醫(yī)院、甚至個人開始發(fā)起捐助行動。在解放軍總醫(yī)院兒科病房里,記者見到了一個可愛的小姑娘朵朵,她是在2008年六一兒童節(jié)時被確診為急,一個月后,她媽媽在天涯上發(fā)帖《請幫忙祝福我患白血病的三歲孩子朵朵,你一定能好好長大》,到現(xiàn)在已經(jīng)有3232次訪問記錄,296人回復(fù),募捐款項,給予鼓勵。吳敏也告訴我們2004年,她曾為前文所說的宇航發(fā)出過呼吁,當(dāng)時一篇題為《小蘿卜頭身患重癥,死亡線上起死回生》的文章在媒體刊登后,她那句“媽媽,我不疼,不用止疼藥好嗎?省下錢來給我買救命藥吧!”感動了很多人,他們紛紛獻出愛心,北大附小的小學(xué)生們還帶著幸運星等小禮物來看望小宇航。 “小宇航因此獲得了16萬元的社會救助款項,也得以繼續(xù)獲得正規(guī)治療。
　　但更多的孩子處于無人關(guān)懷的狀態(tài)。吳敏說起來很感慨:“當(dāng)時小宇航的病房里有三個白血病兒童,另外兩個孩子看到小宇航收到的禮物和關(guān)心,都非常羨慕,確實,同樣是孩子,同樣是白血病,為什么他們就得不到社會的關(guān)愛呢?這樣一來,我們也很為難,不知道該不該繼續(xù)發(fā)出這樣的呼吁�！币粋�個可愛美麗的生命,因為得不到及時救助,靜悄悄的離開了……
　　有時候,你會忍不住問:“為什么這么多年過去了,醫(yī)療技術(shù)在不斷發(fā)展,但被病魔奪去孩子生命的情況依然沒有改變?應(yīng)該如何建立一個長效機制,去挽救一個又一個遭受病魔的孩子?”
　　2005年6月,中國紅十字基金會倡導(dǎo)建立“小天使基金”,這是我國第一個救助白血病兒童的專項基金,以所募善款專項用于救助家庭貧困14周歲以下的白血病兒童。自成立以來,動用社會救助力量,累計救助564名貧困家庭的白血病患兒。
　　除了發(fā)動社會力量對白血病患兒進行資助之外,從2007年開始,“小天使基金” 還先后與醫(yī)院簽署公益合約,涵蓋北京以及全國各省市。“小天使基金定點醫(yī)院”不僅為白血病患兒提供一次性減免2000元、5000元醫(yī)療費等優(yōu)惠政策,組織醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)及醫(yī)護人員進行募捐,號召志愿者鮮血入骨髓庫等活動,定點醫(yī)院之間還互相加強業(yè)務(wù)技術(shù)交流,幫助更多的白血病患兒獲得健康和幸福。
　　2010年1月5日,中國紅基會通過中國紅十字會總會向財政部申請國家彩票公益金支持,獲財政部批準(zhǔn),首次向小天使基金注資5000萬元,這使“小天使基金國家彩票公益金項目”能夠為來自中國30個省(區(qū)、市)的1548名貧困家庭白血病患兒每人提供3萬元的資助款。這也是首次由政府出資,通過民間公益組織開展重大疾病的醫(yī)療救助行動。在人大代表的建議下,兒童重大疾病救助制度初步建立。中國政府網(wǎng)于4月19日播發(fā)了國務(wù)院辦公廳日前印發(fā)的《醫(yī)藥衛(wèi)生體制五項重點改革2010年度主要工作安排》,將兒童白血病納入到2010年開展我國兒童重大疾病醫(yī)療保障試點的工作中。
　　從醫(yī)院、社會力量到政府,中國對白血病患兒的救助已露尖尖角,也許這其中還存在申請、審批程序過于繁瑣,審批時間太長等各種問題,但是,救助行動已經(jīng)開始。在也許,正如中國紅十字基金會秘書長王汝鵬所說:“相比于高昂的治療費用,3萬元或許只是杯水車薪,但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望。”

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